Günlük rutin yazıların dışında
süreç hakkında bilgi veren yazılar da yazacağım. Çünkü benzer tecrübeleri
yaşayanlar açısından karşılaştırmak önem taşıyabilir. İyi bir hastanede, iyi
bir doktorla doğru bir yolda gittiğimize inanıyorum. Hep tekrarladığım gibi her
hasta, her tedavi, her doktor farklı olabilir, aksi yanlış olmak zorunda
değildir ancak yine de ailelerin bilgi sahibi olup sorgulamasında sakınca
yoktur diye düşünüyorum.
Hastalığın teşhis aşaması bizim
için en sancılı aşamaydı diyebilirim. Ali’nin boyun bölgesinde çokça şişmiş
lenf bezesi bulunuyordu. El muayenesinde ve gözle de teşhis edilebiliyordu.
Ayrıca kol altında büyükçe bir beze daha vardı. Daha fazlası olup olmadığını
teşhis etmek amacıyla ultrason ve tomografi çekildi. Lenflerin olduğu alanlarda
başka bezeler arandı. Ayrıca enfeksiyondan da şişebildiği için birçok test
yapıldı. Bu süreçte herhangi bir enfeksiyonun pozitif çıkması için resmen dua
ettik.
Tam kan sayımları yapıldı. Lenfomayı
işaret edecek Ürik Asit ve LDH gibi değerlerin yüksekliği arandı, yoktu. Kanda
başka bir belirti yoktu. Hatta ultrason ve tomografide de başka beze
görülmemişti.
Biyopsiye kadar olan tanı
yöntemlerinde hastalık seçilemezken, ateş, halsizlik vs... gibi bulgular da
yoktu. Kanser durumunda büyüme gösteren karaciğer ve dalak da büyümemişti. İlk günlerde
doktorumuz yüksek ihtimalle lösemi olmadığını, hatta ürik asit ve LDH
yükselmediği için lenfoma fikrinden de uzaklaşabileceğimizi belirtmişti. Ancak
günler geçtikçe enfeksiyon testleri negatif çıktıkça moral bozuluyordu. Aslında
sırada normal şartlarda kemik iliği alımı vardı ama lösemi den uzaklaşıldığı
için hocamız direk biyopsi önerdi. Hatta Pet-CT ile evresine bakılmalıydı ama biyopsiden
belki bir şey çıkmaz umuduyla çocuğu boşuna radyasyona sokmayalım dendi.
Özetle biyopsiden Non-hodgkin T
hücreli bir lenfoma tanısı çıktı ve dünyamız o gün yıkıldı. En azından o gün
öyle hissediyordum. Hastaneye yatışımız gerçekleşti ve hemen geriye dönük
yapmayalım denilen bütün aşamalardan geçmek durumunda kaldık. T hücreli hem kötü hem uzun süreli tedavisi
olan bir türdü. 3 yıl sürecekti macera. T hücreli olduğu için % 50 -60 gibi bir
şansımız olduğu söylendi.
Bu arada çok hızlı bir şekilde
Ali’nin bezeleri çoğaldı. Fazla büyük ve çok sayıda olduğu söylendi. Göğüs
boşluğunda ve kasıklarında da başlamıştı. Çok hızlı, agresif büyüyen bir hastalıktı.
Evreleme sonucunda 3. evre olduğu tespit edildi.
Bu çeşit lenfomanın bu kadar
küçük bir bebekte görülmesinin nadirliğinden bahsettiler. Kemoterapiye cevap
vermesinin yanı sıra, ilaçların yan etkileri ve organların bu ilaçları
kaldırabilmesi de olası sorunlar içindeydi.
Bir sonraki aşama olan kemik iliği
alındıktan sonra bir bomba daha düştü. İlk başta bize dağlar kadar uzak olan
lösemi artık yanıbaşımızdaydı. Lenfomaya alışmaya çalışırken sadece
küçüklüğümde Türk filmlerinden ismine aşina olduğum o amansız lösemi % 50
oranıyla oğlumun kanındaydı. İkinci yıkımdı.
Orta riskli hasta grubundaydık
ama bir ayın sonunda kemoterapi sonuç vermezse yüksek risk grubuna geçecektik.
Yani daha ağır ilaçlar alıp kemik iliği için başvuru yapılması gerekebilirdi. Lösemiyle birlikte evre 4. aşamaya geçti. Hastalığımız
artık ALL Lösemi hatta üzerine tuz biber daha tehlikeli olan bir alt çeşidiydi.
Bu şekilde iyisi, kötüsü yüzlerce
ihtimal ile yola çıktık. Hala daha birçoğu önümüzde. Bu hastalıkta hiçbir şeyin
garantisi yok. Yaşayanlar bilir, kemoterapinin ilk 33 günü çok önemlidir. Şu anda biz o 33 günü atlattık ve kemik iliğinde % 2’lere
kadar gerileme mevcut, yani tıp jargonuyla remisyona girdik. Dolayısı ile
şimdilik ilik bankasına başvuru veya yüksek risk tedavisine gerek görülmedi,
şükür ki yan etkiler anlamında, metabolik sorunlar anlamında da fena değildik.
Ama daha yol uzun…
Yolun bu aşamasında çıkardığım birkaç ders ve notum var:
Birincisi, doktorlar
bizlere her şeyi söylemek zorunda hissediyorlar ve olacak/olmayacak bütün ihtimalleri
sıralıyorlar. Bu nedenle tüm söylenenleri sizin çocuğunuz için söylediğini
düşünerek dinlememenizi öneririm. En azından bilgi olarak alın ama ihtimallere üzülmek
için henüz çok erken.
İkincisi, doktora
güvenmek ve inanmak insanın içini bir nebze ferahlatıyor. Ama bu doktorunuzu
sorgulamayacağınız anlamına gelmiyor. Güven aşamasına gelene kadar en azından 2
uzman doktordan daha görüş almak önemli.
Yine de anladığım kadarıyla konu kanser olunca teşhis laboratuvar tarafından
onaylandıktan sonra doktorun kralına da gitseniz teşhis değişemiyor. Bu nedenle
teşhisten şüpheniz varsa en fazla bu konuda en iyi olduğu söylenen Çapa Tıp
Fakültesi’ne gönderip biyopsi sonucunu teyit edebilirsiniz.
Üçüncüsü, özellikle ilk günler doktorunuz dışında
herkese kulak kapatmak. Herkesin bu hastalık hakkında duyduğu birkaç cümle var.
Şüphesiz iyi niyetle gerçekleşen bu durum ailenin zaten karışık olan kafasını
daha bulanık hale getirebiliyor.
Sonuncusu da; bu mucizeler hastalığı. Doktorların aksine
rakamların önemsiz olduğunu düşünüyorum. Çünkü %5 şansı olan biri
yaşayabilirken, % 90 şansı olan biri hayatını kaybedebiliyor. Bunları gözümle
görüyorum. Bu yüzden bırakın rakamlarla doktorlar uğraşsın, siz her şeyin iyi
olacağına inanın yeter!
BNÇ