6 Kasım 2015 Cuma

Beklenen Haber Geldi!

Beklenen haber geldi. Hem geçirdiği yorgunluk, uyku hali hem de değerlerinin bir süredir istenen düzeye ulaşmaması nedeniyle tedaviyi yarım doz alıyordu. Bu yüzden de tedavinin ve hastalığın seyri ile ilgili bazı endişeler doğmuştu ve kemik iliği aspirasyonu denilen operasyon gerçekleşmişti. 

Bu işlem belden yapılan bir iğne ile omurilikten ilik alınmasını ve içeriğindeki hücrelere bakılarak kanser hücresi aranmasını kapsıyor. Uzatmayayım, temiz çıktı… Çok şükür,  binlerce şükür.

Tabiki tedavi devam ediyor henüz sadece yarıladık süreyi ancak yoğun ilaç kullanmadığı bu dönemde bu sonuç çok önemliydi. Nihai sonuç olmasa da tedavinin iyi gittiğinin göstergesi.

Şimdiki hedef, değerlerinin yükselmesi ve ilaçlarını tam doz alarak, enfeksiyon geçirmeden kalan 1,5 yılı tamamlamak. Enfeksiyon demek, antibiyotik demek ve tedavinin duraklaması demek. Bu nedenle bu süreçte ekstra dikkatli olmaya çalışacağız. Herşeyin yeniden güzel olabileceğine dair inancımız yeniden yeşerdi.  Gün gelecek bitti de diyeceğiz.

Dualarınız, mesajlarınız, destekleriniz için çok teşekkür ederiz. Eksik olmayın. 

Sevgiler…

27 Ekim 2015 Salı

Sana Söz Yine Baharlar Gelecek!




Ne güzel şarkıdır…  Aklıma takıldı bu fotoğrafı görünce.

Herkes uyuyor. Benim kurma saatlerim. Eski fotoğraflara bakıyorum. Uyku yok. Sorulacaklar, endişeler, meraklar… Yorgun hissediyorum, hem de çok. Öyle uzaklardayım ki, insanlarla aramda mesafeler... Korkularımı ne anlatabiliyorum, ne anlaşılabilmeyi bekliyorum. Böyleyim bu aralar. Bazı böyle işte. Derinlerde. 

Onu iyi gördüğümde bende daha iyiyim. Ama onu böyle görmeye kalbim dayanmıyor. O kafasını koyacak yer aramasına içim çekiliyor. Biraz daha uzun uyusun diye gözünün içine bakarsın ya, ben birkaç gündür o uyudukça dakikaları sayıyorum. Rutin olmayan her şey bir endişe, bir korku nedeni. Acaba sorusu içine düşmeyegörsün. Aklından çıkmıyor cevabını alana kadar. Hastalıklı bir duruma dönüşüyor içimde bu hastalık.

Ama sabır diyorum. Biraz daha sabır…

Gün gelecek parkta başka çocukların olmadığı anı kollamayı bırakıp, daha çok arkadaşı olsun diye en kalabalık zamanda gideceğiz. Elimde dezenfektan ile salıncakları temizlemek yerine kirleneceğiz beraberce. Aynı bu resimdeki gibi güleceğiz. Sağlıkla, içten… Neden bir tek sende olduğunu anlayamadığın o maskeyi birlikte denize atacağız… Sana söz yine baharlar gelecek bebeğim. O günler de gelecek.



26 Ekim 2015 Pazartesi

SON DURUM

Yazmayalı daha doğrusu yazamayalı 2 ayı geçmiş. Aslında çok uzun bir süreç ama ben bir özet geçeyim.

Son yazdığımda hastanede aldığımız ilaç tedavilerinin sonuna yaklaşmakta ve radyoterapiye hazırlanmaktaydık. 10 seans radyoterapi alıp 4 Eylül’de çıkacaktık. Son anda 2 Eylül’de çıkabileceğimiz söylendi. Yani tedavide önemli bir bölümün sonuna gelmekteydik. Hem de büyük bir tesadüfle Ali’nin doğum gününde çıkacaktık. Ailelerimiz ve buradaki ailemiz ile küçük bir kutlama organize ettik. Her şey çok güzeldi. Duygusal iniş çıkışlı süreçlerdi, bu nedenle çok anı anına paylaşamadım.



Bu şekilde idame tedavisine geçtik. İdame tedavisi, ağızdan ilaçlarla devam eden bir süreç ve aksi bir durum olmadığı sürece evden sürdürülebiliyor. Tabi her hafta kontrolümüz baki. Ama 1 yılı hastanede geçirdikten sonra haftada bir kere birkaç saati burada geçirmek bizim için sevdiklerimizi görmeye gelmek demek sadece. Aksi bir durum olmadıkça bu dönem de 1,5 yıl sürecek. Zamanla kontrol sürelerinin arası açılacak muhtemelen.

Arada 1 kez ateş nedeniyle yattık 2 gece. Bir de şimdi buradayız. Yazmaya fırsatı ancak burada bulabiliyorum. İş-güç yok, sessizlik var, zaman var.

Buradayız çünkü bir haftadır Ali de aşırı bir yorgunluk söz konusu. Günün büyük bir bölümünü uyuyarak geçiriyor ve onun dışında da aşırı bir yorgunluk hali mevcut. Öncesinde de küçük bir enfeksiyon, ateş süreci geçirdi. Onun nezle olması, ateşi çıkması sağlıklı bir çocuğunkinden oldukça farklı ve bu nedenle normalden daha fazla endişe veriyor. Sağlıklı bir çocuktaki bağışıklık sistemi onda olmadığı için vücut savaşmıyor ve ağır bir duruma geçiş çok daha kolay ve nedeni bulunamayıp tedavi edilemezse hayati tehlikeye kadar gidebiliyor. Ayrıca var olan tedavisinin sekteye uğraması var ki ayrı bir problem. Kanser ilaçları bağışıklık sistemini daha çok yok ettiği için böyle bir süreçte kesilmesi gerekiyor. Bu kadar çok bilgiyi yeni yaşayanlara bilgi olsun diye yazıyorum.

Bugün rutin kontrol için geldik ama hafta sonu boyunca Ali’nin hali bizi bir sürü teoriyle boğuşmaya sürükledi. Ne uyku ne başka bir şey kaldı. Hayat durdu birkaç gün. Başa, en başa sardık sanki. Çünkü onu hiç böyle görmedim bu süreçte. Telefonda konuşup ihtimallerle daha çok boğuşmamak için doktorumuzu da aramadım ve kontrol gününü bekledim. Bugün geldiğimizde bu durumun radyoterapiden kaynaklanan bir sendrom olabileceğini belirttiler. Yanılmıyorsam Somnolans Sendromu. Az da olsa çocuklarda görülüyormuş. 6 haftaya kadar uzayabiliyormuş. Ancak yine de bir kemik iliği aspirasyonu yapılmasına karar verildi. Türkçe’si ilikten örnek alınarak kanser ne durumda bakılacak. Yarın saat 13.00’de operasyona girecek.

Dilerim tertemiz çıkacak. Daha önceden de yapılması düşünülüyordu, bu şüphe sebep oldu ve kontrole gelmişken yatıverdik. Tuhaf ama kendimi daha güvende ve daha iyi hissediyorum burada. Ayrıca beklemektense bir aşama kaydedildiği hissiyatı var en azından.

Bu hastalık böyle. İyi derken bir şüphe darmadağın ediveriyor. Ama her seferinde olduğu gibi bu sefer de atlatacağız. Birkaç gün sürecek sancılı bekleyiş. Derin nefes alıp, birkaç gün içime dönüp nefesimi tutup bekleyeceğim. Ama inşallah güzel haberleri vereceğim herkese. Dualarınızı eksik etmeyin.


17 Ağustos 2015 Pazartesi

BIÇAK SIRTI



Birkaç gündür aklımda bu fotoğraf takılı kaldı.

Hikayeyi belki sosyal medyadan belki gazetelerden bilen vardır.

Olayın nerde geçtiği mühim değil. Kanser hastası 5 yaşındaki Lila, son doğum gününü kutluyor bu fotoğrafta. Kanser hastası ve bir dahaki doğum gününü göremeyeceği söyleniyor aileye. Onlar da müthiş saygı duyulacak bir irade ile çocuklarına görmeyeceği tüm özel günleri yaşatmayı amaçlayan bir gün düzenliyorlar. Hem doğum günü hem mezuniyet hem de düğün. Babası evlenme teklif ediyor ve birlikte dans ediyorlar falan, bu da o danstan bir kare. Herkesi kalbinden vuracak bu kare beni biraz hırpaladı açıkçası. Üzerine söylenecek çok fazla bir şey yok.

Sadece, bu hastalıkta umutsuzluğa yer yok. Dilerim bu doğum günü onlara bir anı olarak kalır ve her birinin gerçeğini birlikte yaşama şansları olur.

Bu hastalık bıçak sırtı. Öyle demişti doktorumuz geldiğimizde bizim için. % 50 şans. Her 2 tarafa düşmek de var. Bugün burada bir arkadaşım da biz uçurum kenarında yaşıyoruz dedi. Ne doğru.
Bir süredir kan değerleri yükselsin diye bekliyoruz. Alt değerler görünmüyor laboratuar sonucunda son enfeksiyondan beri. Yükselmemesi normal de olabilir, olmayabilir de. Neden olabilir deyince “bir şey olmayabilir” veya “hastalık geri geliyor olabilir” dedi doktor. Yine bıçak sırtı yani…

Her şey iyi gidecek diye kendini inandırıp öyle de yaşarken aklına gelen ama duymazdan geldiğin o soruları, ihtimalleri birisi dillendirince sanki ilk kez duyuyormuş gibi şoka giriyor insan. Bütün gün ikiye bölündüm. Aklımın dediğini ağzım toparlayamadı, ağzımdan çıkanı kulağım duymadı.  

Hastalığın neredeyse ortasında bir operasyondan çıktığında ayılmasını beklerken ayakucuna bıraktıkları raporda “teşhis: lösemi” yazdığını gördüğümde de aynı duyguyu yaşamıştım. Sanki ilk kez duyuyordum. Uzun süre bakakaldığımı hatırlıyorum. Yine öyle oldum. Sanki her gün aklıma gelen, her gün korktuğum şey değilmiş de söylediği…

Ama bir şey olmayacak, çıkmayacak. Biliyorum, böyle bir ihtimali ilk kez duymuyorum. Bu korkunun daha büyüklerinden geçtik çok şükür. Bundan da geçeceğiz. Laf olsun diye değil gerçekten inandığımdan söylüyorum. Siz de rahat olun diye. Dediğim gibi bu hastalıkta umutsuzluğa hiç yer yok.

Türkan Saylan boşuna dememiş. “Bu kanser denen mikrop tek başına hiçbir gücü olmayan zavallıcıktır. Kanser tek başına kimseyi öldürmez; ölümcül olması bir yalnızlık, bir çaresizlik, bir umutsuzluk, bir üzüntü, bir stres arar. Ona bu fırsatı vermesen, er ya da geç çeker gider. “

Ali’nin 2. doğum günü yaklaşıyor diye de biraz hüzünlendim sanırım.  İkinci yaşına girerken burada olacağız. Ama hayat devam ediyor ve hala şükredecek fazlasıyla şey var. Yine de kutlayacağız, güzel dilekler dileyeceğiz ve bizimki de çekecek gidecek.


8 Ağustos 2015 Cumartesi

TUHAF!

Bu süreçte, planlananların asla zamanında gerçekleşmemesi gibi bir adet söz konusu. Çok tabiî ki planlandığı ve daha önce paylaştığım gibi radyoterapiye başlanmadı.  Çünkü başlanması planlanan Pazartesi günü sabaha karşı Ali ateşlendi. Dolayısıyla bu şekilde tedaviye başlanamayacağı için her şey ertelendi.

Ateşle birlikte kan değerlerinde de ciddi bir düşüş vardı. Zaten enfeksiyon da kan değerlerinden beyaz kürelerin (lökositlerin) yani bağışıklık sistemimizi oluşturan hücrelerin azalması ile geliyor ki Ali’nin vücudunda sıfırlandı. Onun dışında kırmızı kan da ilk kez oldukça fazla düştü. Kanın pıhtılaşmasını sağlayan trombosit ilk kez yine ilk kez aşırı bir düşüş, doktorumuzun deyimiyle çöküş yaşadı. 

Tüm bunlar kemoterapinin etkinliğini göstermekle birlikte vücutta da ciddi bir çöküş yaratıyor. Yüksek ateşle birlikte olunca bizi korkutacak anlar yaşattı. 40.3 gibi ateşler gördük. Dışarıdan oksijen alması gerekti, 6 gün üst üste hep dışarıdan trombosit takviyesi yapıldı.

Doktorumuzun dediğine göre kemik iliği kavruldu, yani ilik nakli alacak hastalara yapıldığı gibi her şey sıfırlandı ve inşallah tertemiz bir şekilde yeniden yapılanacak.

Bugün her şey daha iyi. Ateşi kontrol altına alındı, değerler kısmen daha iyi. Evden taşınan yemeklerle kısa sürede ayağa kalkacak. 

İşte böyle... Bitti dedikçe yeni bir ders, yeni bir sınav geliyor önümüze.  8 ayda en çok korktuğum anı yaşatan bu hafta ile son olmasını diliyorum.

Ama tuhaf bir şekilde mutluyum. Mutluluğun sebeplerinin, tanımının artık benim için değişmiş olmasından mıdır bilmiyorum ama huzurluyum. Hatta itiraf edeyim, ömrümdeki en huzursuz anlarımı yaşadığım bu yerde en huzurlu zamanları da yaşadım/yaşıyorum. En telaşsız, sakin, en kendi kendime, en içe dönük. En kalabalık ama en yalnız...

Çünkü burada zaman yok. Gece yok, gündüz yok. Fani sorumluluklar yok. Gerçek hayat var. Ölüm var, bir bakıyorsun doğum var. Aynı yerde.. hatta aynı anda. Sevinenleri  ve yas tutanları var onların. Benim 2 yıl önce karşı koridorda Ali'nin doğumunda sevindiğim gibi... Şimdiyse aynı katın karşı koridorunda böyleyim. Tuhaf bir döngü. Tuhaf değil mi! 




30 Temmuz 2015 Perşembe

SON DURUM… YENİ DÖNEM... RADYOTERAPİ…

Toplamda 3 yılı bulacak olan tedavimizin 8 aydan fazlasını geride bıraktık. Kış, ilkbahar geçti, yaz geçiyor, yeni yıl geçti, bayram geçti,  200 güne varan bir süreyi belirli aralıklarla hastanede geçirdik. Hala daha da geçiriyoruz. Son yatıştan bu yana 50 gün oldu. Neresi olsa benimsersin. Benimsedik, sahiplendik, ev bildik. Hastalar komşumuz, hemşireler, hastabakıcılar arkadaşımız oldu. Evimizi bile unuttuk. Tedavinin en yoğun zamanlarını bu şekilde tamamladık.

Şimdi yepyeni başka bir evre başlıyor. Radyoterapi. Adı bile tüylerimi diken diken eden.  Baştan beri en korktuğum. Radyoterapi, 3 yaşından küçük çocuklar için önerilmeyen bir tedavi yöntemi olmasına rağmen T hücreli ALL teşhisimizden dolayı doktorumuz tarafından yapılması zorunlu olduğuna karar verildi. Bu konuda söz,  bu alanda uzmanlaşmış radyasyon onkoloğunda. Tedaviyi reddetme hakkımızın saklı olduğunu söylese de önermediğini ekledi. Bende böyle bir şeyi göze alamayacağımı belirttim.

Başına gelenler, bilgi sahibi olmak isteyenler için bahsetmek istiyorum zira ben bu konuda yazılı hiçbir örnek/bilgi bulamamanın eksikliğini yaşıyorum.

Kemik iliğinden temizlenmiş kanser hücrelerimizin beyin, sinir sistemi ve üreme organlarına yerleşerek, yeniden faaliyete geçmeye çalışmalarını önlemek için radyoterapi yapılması gerekiyor.
Tümörlü kanser türlerinde direk tümör odaklı radyoterapi verilirken, lösemi söz konusu olunca beyine ışınlama yapılıyor. Çünkü kanser hücreleri omurilikteki beyin sıvısında saklanabiliyormuş. Zaten üredikleri yer burası. Ayrıca lösemi tekrarlamasa bile beyin ve erkek çocuklarda üreme organları en riskli bölgeler olarak adlandırılıyor. Alınan kemoterapiler beyne yeterli düzeyde ulaşmadığından protokolün belirlediği zamanlarda anestezi altında beyine belden iğne ile kemoterapi ilacı göndererek koruma yapılıyordu. Işınlama da bunun bir parçası. Beyni olası tehlikeden korumak için yapılması gerekiyor.

Radyoterapi, Ali kadar küçük çocuklarda çok tercih edilmese de çeşidi nedeniyle zorunluysa veya beyin tümörü varsa yapılmak zorunda kalınabiliyormuş. Çok örnek var mı derseniz yok. Bu nedenle olumsuz yan etkileri açısından istatistiki bilgi vermeleri pek mümkün olmuyor. Olası zararlar var mı? Var. Sonuçta almasa da olası zararlar var. Bu nedenle kendimi bu kararı verecek güçte hissetmiyor ve teslim oluyorum.

Ama ben bu olasılıklara girip ne kimsenin ne de kendi tadımı kaçırmak istemiyorum. Zira Ali bunu da atlatacak hiçbir etki almadan. Zaten bu riskler göz önüne alınarak dozlar milimetrik ayarlanıyormuş. Verilebilecek en düşük doz verilecekmiş. Toplam doz üzerinden yapılan hesaplamaya göre 10 gün boyunca alacak. Hafta sonları hariç 2 hafta sürecek. Kıpırdamaması gerektiği için her gün anestezi altında alacak. Anestezi alacağı için her gün 5-6 saat açlık gerekecek. Yani yine yeni bir mücadele etabında birlikteyiz. Ama benim küçük Super Mario’m  puanları toplayıp bu oyunu da bitirecek.:)

Yarın ön hazırlık olarak yine anestezi altında kafası için hazırlanacak plastik bir nevi şapka için kalıp alacaklar, sonra da tomografi çekilecek. Sabah 7’de kahvaltı edip, 13.00’e kadar aç kalması lazım. İşlemler bitince 14.00 gibi acıkmış bir şekilde uyanacak ve sonra bütün hafta sonu özgürüz. Kemoterapi yok, kablo yok, anestezi yok. Ablaları gelip en fazla ateş, tansiyon falan bakacaklar. Bizde keyif yapacağız. Pazartesi kan değerleri ve her şey yolundaysa da seanslar başlayacak. 

Dualarınızı eksik etmeyin.

sevgiler,
BNÇ

26 Temmuz 2015 Pazar

SADECE ANNELERİN VE TEYZELERİN ANLAYACAĞI BİR YAZI :)


Şimdi uyuyorsun. Bense seni seyrediyorum. Sen benim için dünyanın en tatlı bebeğisin.

Birini uyurken seyretmek bu kadar keyifli olabilir mi? Kim gülümsetir ki beni böyle? Kim, hangi an huzur verebilir bu kadar?

Saçlarına, ellerine, tombiş parmaklarının belli olduğu çoraplarına dokunmak ve uyanır diye dokunamamak arasında gidip gelmek… Yaklaştıkça mis gibi kokusunu duyup daha çok sevmek… Bütün bunlar aşk gibi…

Meğer gerçek aşk gerçekten varmış ve sonsuz aşk buymuş. Hiçbiri abartı veya anneliği gereksiz kutsamak değilmiş.

Seni seyrediyorum. Uyurken yanakların daha tombiş görünüyor. Emziğini uykuda bile hızlı hareketlerle emiyorsun, daha da sevimli oluyorsun. Baban gibi uyuyorsun. Bacağını atacak bir yer ararken her seferinde bir yastık koymamla rahat edip devam ediyorsun.

Bazen gözlerini hiç açmadan kalkıp “fuu” diyerek su istiyorsun emziğini çıkarıp hazır bekleyerek. Hemen başucuna hazırladığım sudan kana kana içerek emziğini takıp yeniden devriliyorsun yastığına.

Ağzındaki emziğin yetmiyor, elinde de bazen 1, bazen 2 taneyle oynuyorsun bütün gece. Yatağın içinde kaybedip el yordamı arıyorsun. Yanında olduğumda bulup tutuşturuyorum eline ama zaten derin uykuya geçinde ağzındaki dahil bırakıyorsun hepsini. Biliyorum daha hızlı uyuyorsun diye ben alıştırdım seni buna, ama hiç pişman değilim.

Nedenini anlayamadığım bir şekilde, tüm bebekler gibi yatakta enine yatmayı seviyorsun. Bu yüzden yanında yattığım gecelerde beni fena tekmeliyorsun.

Bazen uyanmanı bile göze alıp çoraplarını çıkarıp ayaklarına bakıp gülüyorum kendi kendime. Aptal aşıklık gibi bir şey.  Hani aşık olunca bambaşka biri olursun ya bende seninle bambaşka biri oluyorum.

Hele sabahları… Erkenden uyanıp beni de uyandırmak için türlü numaralar yapıyorsun. Bende daha fazla şirinlik yap diye uyuyor numarası yapıyorum. En sonunda burnunu burnuma dayayıp koca gözlerinle bana bakınca bende dayanamayıp oyununa katılıyorum. Beni güldürmeye çalışan halini görünce gün böyle başlıyor işte…

İtiraf ediyorum;

Çocuk anne aşkı üzerine yazılıp çizilen her şeyi abartı buldum hep, çocuğuyla ilgili konuşurken “mamamızı yedik, babamız geldi” şeklinde konuşan anneler hakkında da ayıp şeyler düşündüğüm, atmış tutmuşluğum vardır. Şimdi hepsi için özür diliyorum. Bunların kaçınılmaz son olduğunu bilemedim. İnsanın içinde olmasa da bir yerlerden çıkıyormuş ya da bebiş yanında getiriyormuş, affedin! Şimdi hepsini bende yapıyorum. Sizde beni rahat rahat ayıplayın, ödeşelimJ


21 Temmuz 2015 Salı

YAŞASIN YEMEK YEMEK!

Ali bir süre kemoterapinin yanı sıra kortizon da kullandı. Kortizonun bir sürü çok ağır, hayatımızı zehreden yan etkilerinin yanı sıra halk arasında da bilinen iştah açma, kilo aldırma gibi yan etkileri de var.

Kötülerden hiç bahsetmeyeceğim. Gerçi iştah kısmı da pek şahane değil ama sonuç sevimli. Bir aylık kürün ortasında çıkmaya başlayan yan etkilerle yaklaşık 15 günde 3 kiloya yakın kilo aldı. Bu kadar küçük bir çocuk için inanılmaz bir kilo. Hatırlayın ilk doğduklarında ayda 1 kilo alırlarsa şahane idi.
Tabi bu kiloyu öyle boş boş şişmeye almadı. Maşallah öyle bir iştahı oldu ki, zayıf çocuk anneleri hemen “ay ne güzel” deyiverir. Artık Ali’nin en sevdiği kelime “MaMMaaa”!

Abartı yok, kahvaltı ediyor; tereyağlı peynirli 2 yumurta. Yanına 2 küçük kutu günlük süt. Bitiyor, ben mutfağa gidiyorum tabakları bırakıyorum. Geliyorum “MaMMaaa”…

Artık o andan sonra mutfaktan çıkmak mümkün değil. 24 saate varan bir açlık ile karşı karşıyayız. Bazen böyle başka ne versem diye dolaba baktığım oluyor. Zira doyurmak hiç kolay değil. Bir de üstüne üstlük şeker ve tuz yasağı var. Hadi şeker zaten yemiyor ama eline bir kaşar peynir tutuşturamıyorsun tuz yüzünden.

Evin yemeğinden de yiyemiyor bu nedenle haliyle. Vallahi bir süre sonra o bizimkilerden değil,  biz onunkilerden yemeye başladık. Yoksa hem ona kaç öğün hem bize hazırlamak mümkün değildi.

Bide bu kadar açlığa yemek seçiyor haylaz. Zaten bu dönem ile ilgili hastanede dolanan efsaneler vardı. Bizde eklenmiş olduk. Efendim çocuğun biri gece uyanmış da dolma diye ağlamış, o saatte hastanede dolma yapmışlar. Acıktı mı aynı anda 9 yumurta yiyen varmış falan filan…

İlk seferde bize hiçbir şey olmadığı için bana efsane görünmüş ama meğer abartısız gerçekmiş. Kesin azı yok fazlası vardır. Bunu gece 04.00'te uyanıp anne mama diye ağlayan çocuğumun niyetinin ciddi olduğunu görünce anladım. 

Her şeyi de yemiyor. Köfte, pilav, tereyağlı yumurta en garantili olanlar. Henüz konuşmadığı için de deneme yanılmayla anlaşıyoruz. Yani köfte kızartıp olmadı üstüne yumurta yaptığım oldu mesela. Tabi gece yarısı olduğunu belirtmeme gerek yok.

Bir gün hastanede de başımıza geldi ve efsane kadroya dahil olduk. Gecenin bir yarısı kıyametler koptu. Mutfağı açtırıp yumurta yaptırdık. Bir de “MaMMaaa” haykırışı ile başlayan sürecin bir bekleme payı yok. Gelene kadar ağlıyor. Yemeği gördüğü anda ise sevincinden oynayacak gibi. Mama diye ağladığı videoları koyardım ama oldukça acıklı.

İlk günler böyle geçti, ilacın dozu arttıkça karbonhidrat ihtiyacımız arttı ve tek aşkımız pilav oldu. Pilav direk şeker olduğundan pek memnun değiliz tabi ama yapacak bir şey yok istiyor. Görseniz şaka gibi anlar. Böyle iştahla pilav yenemez. Bir pilava hayatın hiçbir döneminde bu kadar sevinilmez. Nasıl bir histir kim bilir. 2 bardaktan pilav yapıyorum. Bitiyor bir günde. Şaka değil. Hadi besin olsun diye tereyağ, et suyu sıkıştırıyorum. Hastaneye gelince mutfaktan pilav taşındığı yetmiyormuş gibi annemler de her gün porsiyonlanmış 5-6 kase pilavı taşıyorlar. Zira hastane pilavını elinin tersiyle itebiliyor. Bir de böyle gurme bir tarafımız var. Yani tuhaf tabi, “yese bir dert yemese bir dert” bizimki.  

Bayağı bayağı ne yapsak ne yedirsek diye bir dert var. Bazen öyle tatlı ağlıyor ki. Nedenini düşündükçe gülsem mi ağlasam mı bilemiyorum. Güldüğüm de olmuyor değil ama sinir krizi şeklinde biraz. Bazı gecelerse uyanıp tutturmasın diye altını değiştirmediğim oluyor. Varın siz düşünün nelere katlanmak daha kolay.

Sonuç, topalak bir oğlum var artık benimde. Koca gözlü çocuğum oldu Japon, yanaklar balon. Bir de üstüne keltoş. Böyle esprili bahsetsem de gerçekten tuhaf bir süreç.  En azından bu sebeple olması. 

Kısa süre önce ilaç bitti, yakında her şey eskiye dönecek. Bende bütün anneler gibi elimde tabak koşturacağım ve “Yesene Çocuğummm” diye haykıracağım.


İYİ BAYRAMLAR

Gecikmiş bir bayram tebriği...Çok şükür bir sıkıntı olduğundan değil ama fırsat olmadı. Bayramı da hastanede geçirmek varmış kısmette. Bir aydır yükselmeyen değerler bayramın ilk günü yerine oturdu, kemoterapi başladı, bize de bayram oldu.

En kötü bayramımız böyle olsun inşallah.Sevgiler...

23 Haziran 2015 Salı

DİLEĞİM GERÇEK OLDU (!)

Çok sık plan yaparım. Hobimdir plan yapmak. Hedefler koyarım, fotoğraflar biriktiririm, notlar alırım. TO-DO LIST merakım meşhurdur. Bunun için birde özel defterler alır, büyük bir heyecanla yazarım. Hazırladığım planları haftalık iş planlarına bölerim. Bayağı bir mesleki deformasyon hali.

Yazınca, hedefe ulaşmada yolu yarılamış olurum zaten. Artık beynim farkında olmadan o hedefe doğru koşulları oluşturur. Yaptıkça üstünü çizerim, zevkle!

Yine onlardan biri gerçekleşti, ancak bu şekilde olacağını bilseydim diler miydim emin değilim!

Geçen yıl, bu yılı bir nevi iletişim yılı ilan edeceğimi yazmıştım. Hakkını veremediğim arkadaşlıklarım, dostluklarım vardı. Zamanı iyi yönetemediğim için sürdüremediğim iş ilişkilerim… İstediğim ama göremediklerim, aramak isteyip arayamadıklarım. Bu yıl daha özenli olacağım ve herkesle daha sık görüşüp en sosyal, en arkadaşlı, eşli, dostlu seneyi geçireceğim dedim kendime.

Hakikaten geçirdim de… 1 ay içinde hayatımdaki tüm insanlar film şeridi oldular etrafımda. Hem de ben kılımı kıpırdatmadan. Sanki hastanede değiliz de düğün evindeyiz. Hem öyle çoğuz, hem öyle sımsıkıyız, neşe doluyuz sanki. Kalabalık sofralar, evlerden taşınan yemekler, hediyeler, dualar, neler…. İnanılmaz bir şekilde. Bir gün değil, her gün hem de..

Hayat tuhaf… Bu kadar çok dostum, arkadaşım, sevenim, sevdiğim olduğunu hatırlamama sebep bu hastalık olacakmış meğer. Dileğim oldu mu oldu. Böyle olacakmış.

Dostluğu yeniden öğrenecekmişim. Tabi dost olmayanları da görecekmişim. En yakın ama en uzakları, 

Bu sınavın ne çok öğretisi varmış. Ne kadar eksikmişim ben. Ne çok arkadaş, dost biriktirmişim, biriktirmişiz. Toplandığımızda meğer dünya edermişiz.

Yıllardır görmediğim arkadaşlarım, ailemiz, komşularımız, dostlarımız, değer verenler… Hatta yabancılar. Hiç tanımazken dert ortağı olduklarımız. Hatta bu sayede sıkılaşan, yeni başlayan dostluklarımız… Küslerle barışmalarımız, şaşkınlıkla sarılmalarımız, birlikte ağlamalarımız…

Hayat böyle. Başına gelebilecek en kötü olay bile nice güzel an yaşamana sebep olabiliyor. Gerçekten de arkadaşlık böyle günde belli oluyor!

BNÇ


8 Haziran 2015 Pazartesi

BİLMEM KAÇINCI GECE NÖBETİ

İnsan hiçbir şey için plan yapmamalı. Hastaneye gelirken ne zaman ki çıkış planı yapsak mutlaka çıkamıyoruz. Ne zaman sırt çantası ile gelsek en az 3-4 gün kalırken, bavulla geldiğimizde aynı gün geri döndüğümüz oluyor. O yüzden artık plan yapmamayı ama temkinli olmayı öğreniyorum. Mecburen...

Yine sırt çantası ile geldiğimiz bu gecede yarın çıkacağımızı sanıyorken önce yarın çıkamayacağımız, sonra Çarşamba da çıkamayacağımız söylendi. Tam ah vah derken,  bu gece ateşi çıktı ve çıkışımız bilinmeyen bir tarihe ertelendi.

Evet, yine o zehir gecelerden birindeyiz. Çok uzun süredir gözüm gibi baktığımdan, kapı dışarı çıkmadığımdan, kendime bile sporcu gibi iyi baktığımdan olsa gerek hastalanmamıştı. Ben mi gevşettim yoksa değerlerin düşüklüğü mü sebep bilmiyorum. Enfeksiyon bağıra çağıra geldi bugün.

İnanmak istemediğimden neredeyse hastanenin bütün aletleriyle ateşi ölçüldü. Bana kabullenmek kaldı. O kadar ilaç üzerine yeni antibiyotikler, ateş düşürücüler, durum tespiti için yeniden alınan kanlar, hem bize hem ona uykusuz bir gece…Bir de üstüne tedavi gecikme endişesi. 

Sınav öyle kolay geçmiyor. Duygusal, fiziksel, ruhsal her açıdan sağlamlığım test ediliyor. Olsun, biraz düşüp biraz kalkıyorum. Olacak diye çok korkunca başıma geliyor ama gelince de kalkıyorum bir şekilde. Bu yüzden sorana kısaca idare ediyorum diyorum. Aksi halde çok uzun cümleler kurmam gerekecek.

Ama tabi yorgunum. Net. Bazen hemşirelere şu ilaçlardan bana da verseniz de biraz uyusam dediğim olmuyor değil.

Neyse sırası değil, bu gece nöbet var. 

Sabır. Az kaldı. Ali iyileşsin. Sıra bana da gelecek. Elbet gamsız gamsız uyuyup bende iyileşeceğim.



  

9 Mayıs 2015 Cumartesi

İYİ Kİ ANNE OLDUM!


Eyvah dedim ama "iyi ki anne oldum!" olmalıymış bloğumun adı. Çünkü ona her baktığımda “iyi ki anne olmuşum, iyi ki onun annesi olmuşum” diyorum.

Bebeklik dönemi, birkaç ay lohusalıktı, depresyondu, uykusuzluk falan alışmakla geçti. Sonrasında bakım ayları, uyusa da nefes alsak zamanları…

İlk bir sene mutlaka ki çok sevgi ama çokça da merhamet duygusu. Gerçek anneliğe uyanış bundan sonra…

1 yaşıyla birdenbire büyüdü sanki. Artık bebek değil. Dediğimi anlayan, sözümü dinleyen, arkamdan ağlayan,  kızsa bile teselliyi yine bende arayan bir can o.  Birlikte vakit geçirmekten çok zevk aldığım bir arkadaş, bir aşk oldu. Lafta değilmiş, gerçekten aşk gibi.

Bir yaşını yeni aştığı aylarda yakalandığı hastalık mutlaka ki bende başka duygular da uyandırdı. Mesela hayranlık. Böyle güçlü oluşuna, olgun hallerine, bir yetişkinden kesinlikle daha dirayetli oluşuna hayranım. Bir ağrı kesici içip yatağa giren bizlerin yanında hayati riskleri olan litrelerce ilacı ve anestezileri aynı gün alıp, gözünü açtığında hiçbir şey olmamış gibi bana gülümseyişine gerçekten hayranım. Bu süreci bir parça olsun daha normal geçiriyorsam bu tamamen onun sayesinde. Evet, daha hiçbir şey bilmiyor ama yaşadıkları, geçirdikleri bilmiyorum bir yerde birikiyor mu ama o göstermiyor. Evde gördüğü bütün kabloları çekiştiren çocuk 6 aydır göğsünde, etinden sarkan kabloyu bir gün bile ellemiyor. Enfeksiyon kapıp ateşi çıktığında soğuk bezleri koyduğum kollarını ben bezleri alana kadar indirmeyişini unutamıyorum. Örnekler sonsuz. Tüm bunların kendiliğinden olmadığını biliyorum ve her dakika şükrediyorum.


Bu yaşananlar insana her şeyin bir nedeni olduğunu öğretiyor. Doğumdan sonra iş hayatı ile onu bırakmamak arasında ne çok gidip geldim. Şimdi bakıyorum ne boşuna bir dertleniş.  Şu anda, doğduğu andan beri onu kimselere bırakmadığım için şükrediyorum. Neredeyse 1,5 yıldır onun dışında hiçbir şeyle ilgilenmedim. Son 6 aydır ise malum yapışık ikizler gibiyiz. 24 saat birlikte, evde bile burun buruna, sadece ikimiz varmışız gibi. Onunla yaşadığım her saniyeyi içime çeke çeke yaşıyorum. Kıymetini bile bile. Bir ömür boyu böyle olmayı dileyerek. Diyorum ki; bu hastalık bile onunla böyle zamanlar geçirmem içinmiş belki de.

Hep diyordum ya “benden annem gibi bir anne olmaz” diye. Biraz da bu halimi severek çok anaç sütlaç bir anne olamayacağım diyordum. Önce kendim, önce iş diyenlerdendim hani. Allah da bana sana öyle bir sınav vereyim ki nasıl anne oluyorsun gör bakalım dedi. Çünkü her şeyin bir nedeni var.

6 ay önce Ali’nin koltuktan düştüğü ve hastaneye gittiğimiz gece hayatımın en kötü gecesini geçirdim diyordum. Meğer o düşme bile bize hastalığı göstermek ve daha kötü gecelerden korumak içinmiş. Evet, her şeyin bir nedeni var.

Evet, böyle düşünüyorum, böyle bakıyorum hayata artık. Ne yaparsam yapayım bazı şeyleri değiştiremediğimi görüyor, deneyimliyorum. Ama ben değişiyorum, dönüşüyorum. Bu yaşananlar beni en kötü şeylerle bile baş edebilir biri haline getiriyor, hissediyorum. Tabiki her şeyin daha kötüsü var ama benim de korku eşiğim epey yükseldi, törpülendi. En çok neden korkar anne olmuş bir kadın? Söylemeye gerek yok, ben o korkuyu yaşadım, iliklerime kadar da yaşıyorum. Bütün bunlar oluyor. Söylemiyorum, çünkü baş ediyorum. Biteceğini biliyorum, sabrediyorum. O da ediyor. Arada yazıyorum işte iyi geliyor.

Anneler günü yazısı yazacaktım sözde, bu çıktı.

Bütün annelerin, anneler günü kutlu olsun…    


4 Mayıs 2015 Pazartesi

HASTANEDEN HALLER


Ben hep doğal olarak bizden bahsediyorum. Ama biz öyle çokuz ki. Maalesef. Benim gördüklerim, tanıdıklarım da hepsi değil mutlaka. Kimbilir daha nerelerde kimler, ne hikayeler var bizimkinin yanında.

Yeni hastalar geldikçe hastaneye, bir filmi baştan izliyor gibi oluyorum. Genelde iletişime kapalı bir tutum izlesem de bazı gözlere kayıtsız kalamayabiliyorum.
.
Bir sürü anne var. Çocukları hasta. Kiminin lenfoma, kiminin lösemi, kiminin bambaşka aklınıza bile gelemeyecek türler. Genelde odadan çıktığınızda, koridorda telefonla konuşurken karşılaştığımız yüzler. Hepimiz birbirimizin adını, çocuğunun adını, hastalığını, hatta türlü detaylarını bildiğimiz, durumunu personelden takip ettiğimiz halde çoğunlukla tanımıyoruz birbirimizi. Tanımamaya çalışıyoruz. Genelde göz göze gelmemeye çalışmak, eskaza gelinirse de belli belirsiz bir selamlaşmak hakim. Adı konulmamış bir kural gibi bu durum. Ama bunu asla nezaketsizlik olarak nitelendirmiyoruz hiçbirimiz, sadece anlıyoruz. Duymak, anlatmak istemiyoruz belki.

Tabi bu durumun dışında kalan anlar/kişiler oluyor mutlaka. Özellikle ilk zamanlarda. Yeni gelen hastaların yakınları eskilerin aksine karşılaşacak bir göz arıyorlar. Yeni karşılaştığı çaresizliğe yardım edebilecek biri var mı diye belkide. Belki güzel bir söz duyma umudu, belki ortak derdin yarattığı yakınlık hali.

Öyle biri geldiği zaman o her halinden yeni öğrendiği ve baş etmeye çalıştığı belli anneye gidip sarılmak istiyorum. Tuhaf ama aynen böyle oluyor. Birdenbire birisi size ağlayarak sarılabiliyor. Yani iki uç durum aynı yerde aynı anda ve aynı nedenle yaşanabiliyor. Aynı dert yüzünden hem birbirini arayan hem de birbirinden kaçan insanlar topluluğu.

Tabiki destek olmak çok önemli ancak herkesin kendi derdi varken bu oldukça zor. Başkasının derdini de kaldırabilecek durumda olamayabiliyor insan. Haberlerde duyduğumuz bir habere bile üzülürken, yan odandaki çocuğun derdi bazen senin derdini unutturabiliyor. Orada moral bozukluğu en son istenen şey. Bu nedenle iletişimin de ölçülü olması gerçekten şart. Çünkü orada dertler paylaştıkça azalmıyor, aksine büyüyor.

Bunlar nereden mi çıktı?      
  
Dün tanıştığım bir anne var aklımda. Yeni öğrenmişti, ağlıyordu. Beynim filmi başa sardı. Orada kendimi gördüm yeniden. 6 ay önceyi. Birini empati yapıp anlamak deriz ya hep lafta. Ben onu öyle anladım ki, ona sarılıp sakinleştirmek istedim. Çünkü kafasından geçenleri biliyorum. Sorular, cevapsız sorular.  Ali’yi gösterdim ona. Koşuyordu koridorda. Bir an için işe yaradı.

Ona o gün biri bana söylese rahatlayacağım şeyleri söyledim. “Bu hastalığın tedavisi var, bu hastalıktan kurtulan çocuklar var. İnternetten hiçbir bilgiyi okuma, doğru yerdesin, doğru doktorda, doğru hastanedesin. Doktorun her söylediğini, kurtulma rakamlarını, ihtimalleri düşünme. Bunlar sadece ihtimal.”Duymak istenen bu kadar basit şeyler aslında. Bu boşa ümit vermek değil. Gerçekler. Çünkü o annenin aklında tek şey var. Çocuğunu kaybetme ihtimali. Ağlarken bunu söylüyordu. “ Oğlumu kaybediyorum”.

Doktor bana da “oğlun çok küçük olduğu için tedavi sırasında ilaçların yan etkileri nedeniyle organları dayanamayabilir, hastaların % 10’unu böyle kaybediyoruz.” demişti. Aynen bu cümleyi kurdu. Orda keşke biri bana bunun sadece bir ihtimal olduğunu, doktorun her şeyi söylemekle yükümlü olduğunu söyleseydi diye geçirdim içinden. Bu yüzden ben ona söyledim.

Neyse. Bu tedaviyi alan koşan bir çocuk ve ağlamayan bir anne görmek onu rahatlattı sanırım. Ama ben o gece, bütün gece onu düşündüm. Muhtemelen uyumadığını ve neler düşündüğünü bilerek…  

1 Mayıs 2015 Cuma

YİNE YENİDEN!

En son yazıdan beri neredeyse 2 ay olmuş. Tam 8 hafta. Bu süreçte biz tam 8 haftalık bir kemoterapi fazını daha atlattık. Bir öncekilerden farkı bir haftayı hastanede, bir haftayı evde geçiriyor olmamızdı. M fazı denilen bu aşamada 10 günde bir 24 saat süren bir ilaç alıyor, aynı gün intretekal denilen bir yolla yani belden bir iğne ile beyine koruyucu bir sıvı gönderiliyordu. Bu da tam anestezi altında yapıldığı için her hafta bir kalp çarpıntısı ile geçti. Sonraki günlerde ise 24 saat aldığı ilacın organlarına zarar vermemesi ve hızla dışarı atılması için başka ilaçlar, serumlar vs… Bu da gece her saat başına alarm kurup bez değiştirmek için kalkmak anlamına geliyor. İlacın vücuttan tamamen atıldığı tespit edildiğinde ise ev yolu görünüyor. Evde yeniden düzen kurana kadar biraz stres sonra huzur… Bir hafta “normal” bir hayat… Sonra yine bavul, hazırlık vs… Böyle bir döngü ile atlattık 8 haftayı.

Evde olmak büyük bir lükstü hepimiz için ama tabi bu git-gel yorgunluğu beni benden aldı. Dolayısıyla elim bir gün olsun bilgisayara gitmedi. Kafam ne yazılar yazdı ama elim durdu bir kere. Bir de çok depresif hallerimde yazmayı çok sevmiyorum çünkü bu bloğu kimseyi üzmek için değil, bilgilendirmek için yazıyorum. Şimdi iyiyim. Evdeki bu son haftamızda yeniden yoğunluğa girmeden haber vermek istedim.

Pazartesi günü her şey uygunsa yeniden ilik alınacak. Durum tespiti, biraz yürek hoplaması ile geçecek birkaç günün ardından yeniden hastane günleri başlayacak. Yine bir 8 hafta. Protokol 2, faz 1 ile başlayacağız, faz 2 ile zaman kaybetmeden tamamlayacağız dilerim ki. Yine ilk aylar gibi bir sürü ilaç. Benim zarar vermesin diye eldivensiz asla dokunmamam gereken ama oğlumun organlarına, damarlarına litrelerce verilen/verilecek ilaçlar. Yoğun bir tedavi. Bu nedenle 8 hafta boyunca yine hastanede olacağız.

90 gün hastanede kaldıktan sonra nasıl eve gelmek zor geldiyse şimdi de oraya dönmek öyle zor geliyor. Herşeye alışılıyor bunu artık çok iyi biliyorum ama Ali’nin mama sandalyesi ile yatağa mahkumiyeti beni her açıdan yoruyor. Çocuğunu o durumda da gezdirenler, hastane koridorlarına çıkaranlar var elbet ama elinin mikroplu bir yere değmesi, koridorda hasta biri ile aynı havayı soluması gibi anlık bir riski göze alamıyorum. Ne kadar zor olursa olsun almadığım ve bütün kurallara uyduğum için bu kadar hızlı bugünlere geldik ve tedaviyi aksatmadık. Dilerim yine öyle olacak ve bu da bitecek.

Zaman çabuk geçiyor. Mevsimler değişiyor, insanların hayatları değişiyor. Biz sanki 6 aydır aynı yerde duruyoruz. Bir yazımda o pencerede kış ve baharı gördüğümü yazmıştım. Şimdi de yazı göreceğiz. Artık sonbahara Allah kerim…



3 Mart 2015 Salı

ALİ'DEN HABER

Bugün bir adım daha aştık. Attık değil, aştık diyorum çünkü engellerle dolu bir yoldu bu. Tehlikeli bir yol. Düştüğünde insanın canını yakan taşlı bir yol. 115 gün bir ömür gibiydi.  Yol bitmedi şüphesiz. Ama bir nefeslik olsun düzlüğe çıktık. Canımın canı şimdilik emniyette. Allaha emanet. Yarın yeniden bir başka yokuşu tırmanmaya başlayacağız. Dualarınızı, iyi dileklerinizi eksik etmeyin. 

2 Mart 2015 Pazartesi

ALİ EV İZNİNDE

2 hafta Ali için yemeli, içmeli, oyuncaklı ve mutlu geçti.

Bugün Ali tam 1.5 yaşına bastı. Hastalıkla uğraşırken nasıl büyüdü anlamadık bile. Özellikle son 3 ayda öyle bir büyüdü ki. Artık bebek demeye dilim varmıyor. O kocaman bir çocuk oldu. Büyüdü. Her anlamda. Bizi de büyüttü.

Mesela hızla konuşma konusunda yol kat ediyor. İstediğini bir şekilde anlatıyor ve anlıyor artık. Ama fiziksel göstergelerin dışında da olgunlaşıyor. Ne kadar ona fark ettirmeden bu süreci yürütsek de anlıyor, biliyor. Katlanıyor, sabrediyor, bize yardım ediyor.

Tüm bunları gözlemlemek ve düşünmek için yeni fırsat buldum. 2 haftadır evdeyiz biz.  Hastaneye yattığımızın 90. gününde taburcu olduk. O beklenen ev izni gerçekleşti. Ateşten sonra bir süre kendine gelmesini, kan değerlerinin normale oturmasını bekledik ve son bir tane kalan kemoterapi ilacını aldı ve çıktık. Tekrar değerlerin düzelmesi ve M fazı denen yeni küre başlamak için bekleme süresini evde geçirdik. Sonra da fazın ilk haftası sadece ağızdan ilaç alacağı için evde ben hallettim ve o bir haftayı da evde geçirmiş olduk.  Tabi beklerken 2 günde bir gittik kontrole. Çarşamba günü de ilik alındı. Hala daha yüreğim ağzımda sonucunu bekliyorum. Doktoru aramaya elim gitmiyor. Normalde kasada fiş beklemeye tahammülü olmayan ben, bekliyorum. Sabretmeyi, telkin etmeyi, olacağına varmayı, yüreğimi serin tutmayı öğreniyorum.

Yarın yeniden maraton başlıyor. Bugün bu iznin son günü. Evde iyiydik aslında. Gelmek zor gelmişti, şimdi de gitmek zor geliyor. Konunun biraz dışına çıkma fırsatımız oldu en azından. Hepimize iyi geldi. En çok da Ali’ye. Oyuncakları ile çok mutlu. Yerlerde rahatça sürünmek, doyasıya yürümek, dolaşmak, koşmak yeniden mutlu etti onu. Eve gelince daha iyi anladım oradaki burukluğunu. Onun dışında yeme düzeni, uyku düzeni her şey yerine geldi. İlaçlara ara verildiği için değerler düzelince iştah da biraz düzene girdi. Bende fırsat bu fırsat ne yese kardır diye çıkmadım mutfaktan. Ne seviyorsa o. Pilavsa pilav, poğaçaysa poğaça. Karbonhidratın dibine vurduk. Tabi aralarına et suları, tereyağları, cevizler sıkıştıra sıkıştıra…

Tabi ev hijyeni de bu süreçte çok önemliydi. Bu yüzden bir elinde vileda, bir elinde poğaça olan anaç sütlaç bir kadına döndüm. Aynaya baktım ağladım, o güldü sevindim. İnişli, çıkışlı, biraz yorgun, biraz mutlu, bol şükürlü, bir o kadar endişeli bir 2 hafta geçti.

Bu rutinden fırsat buldukça da, akşamları 20:00 sonrası bol bol film izleyip çekmece toparladım. İkisinin ortak noktası nedir ne alaka derseniz... İkisi de beni çok rahatlatıyor. Film izlerken başka hayatların/dertlerin varlığı kendininkini unutturuyor. Ya da aksiyonun içinde kendi aksiyonunu unutuyorsun.  Çekmece toparlarken de sanki hayatını toparlıyorsun. Sanki hayatımı küçük ve kontrol edilebilir hale getirmeye çalışıyorum. Bu mümkünmüş gibi…

Neyse… Uzun süredir yazamadım aklımda çok şey olmasına rağmen. O yüzden sonunu bir yere bağlamadan böyle bilinç akışıyla yazdım. Yarından itibaren hastanede olacağım. Gene yazarım…

BNÇ


   

4 Şubat 2015 Çarşamba

SONUNDA GÜNEŞ DOĞDU


"Her gecenin bir sabahı var" demişler. Özellikle anneler için söylenmiş bir söz olmalı bu. Çocuklar hastayken bitmeyen o gecelerde umut olsun diye. O kulağınızı tırmalayan saatin sesi susacak ve güneş doğacak, her şey daha iyi olacak demek için…

Bizim de odaya bu sabah güneş doğdu. Tam 8 gündür bitmeyen, nedeni bilinmeyen yüksek ateş dün gece gelmedi ve o gelmeden sabahı ettik. Bize neredeyse asıl hastalığı unutturan, kontrol altına alınamayan o ateş, kemoterapilere gık demeyen oğlumu yerle bir etti. Yaşayanlar bilir. Bir hafta sesi çıkmadı. Bir lokma yemedi. Kemoterapiye ara verilmesi ayrı risk iken hayati tehlike oluşturan bu ateş beni çok korkuttu. Aldığı bu kadar çok ilaç ve sıfır besin onun bedenini hasta ederken benim yüreğimi hasta etti.


Neyse ki bu sabah bir ümit doğdu. Bana yeniden anne dedi. Hatta kutlarcasına 3 kere “enne enne enne” dedi. Şimdi yeniden asıl yolumuzda devam. Ama en azından şu an sessizlik ve bir nefes… 

Daha aydınlık güneşler dileğiyle, bütün hasta odalara...

BNÇ

25 Ocak 2015 Pazar

DOMESTİK HAYAT OH NE RAHAT!

Hayatımın fazlasıyla domestik olduğu doğru ama rahat kısmını kafiye olsun diye yazdım tabiî ki!

Bir oda içinde sınırlı sayıda insan görerek geçiriyorum günlerimi. İlk zamanlara göre daha sık nefes alacak alan yaratıyor bana ailem ve eşim şüphesiz ama artık ruhum domestik. Eskiden de biraz böyleydim aslında. Bu yüzden çok yormuyor beni bu temposuzluk. Fazlasıyla kendine yeten bir insan olmanın avantajını böyle bir durumda yaşayacağımı hayal edemezdim tabiî ki.

Günler burada hızlı geçiyor. Gün çok erken başlıyor, erken bitiyor. Oyun, yemek, çizgi film derken akşam oluyor. Sabah 7-8’de kalkıp bayağı askeri disiplin içinde odayı topluyoruz. Hijyen buradaki göbek adımız. Kendimiz hazırlanıyoruz. Ali’nin kahvaltısı, bizim kahvaltımız derken 10.00’da doktorumuz geliyor. Güzel bir haber duyma ya da en azından kötü bir haber duymama heyecanı ile her gün bekliyoruz kurtarıcımızı. O gider gitmez Ali’nin uyku saati ve günün ilk kahvesi.

Uyuduğu süreyi, kendim için bir şey yapmakla yapmamak arasında harcıyorum genelde. Zira tam bir şey yapmak isterken oda servisi, temizlik, hemşire ablalarının ayak seslerini takip edip kapıya dikilmek, cümle aleme uyuduğunu ilan etmek suretiyle zamanımı harcayabiliyorum. Bazen bu can siperane halim işe yaramıyor ve bol gıcırtılı bir kapı sesi ile onun uykusu benim de planlarım hayal olup uçuyor.

Bu durumlardan fırsat buldukça kitap okuyorum. Çünkü en büyük terapim bu. Her zaman öyleydi. Hayattan kopma biçimim, benim antidepresanım bu. Enerji topluyorum bu sürede. Çünkü öğlen oluyor ve maraton tekrar devam ediyor. Yemek, oyun, serum yoksa koridorlarda  “spor”…

Hayal gücü lazım. Öyle herhangi oyunlar avutmuyor günlerce bir sandalye ve yatak arasında mekik dokuyan bir çocuğu. Taslara sular koyup çılgınca ıslanırsa veya ilaç kutularını veya mutfak eşyalarını oyuncak diye verirsen belki biraz… Serum çıktıysa da hasta arabası ile koşmaca. Yürüyemediğinden değil, sadece oyun olsun diye binmeyi seviyor. Gerçi günlerce yürümeyince, yürüyemediği veya canının istemediği oluyor mutlaka ama olur o kadar.

Enerji sarfiyatı yüksek bir öğlen geçirdikten sonra sakinleşiyoruz. Yatak üstünde lego, belki biraz televizyon. Çok şükür 5 oldu. Çay saati. Çaya hiçbir bağlılığım yok ama burada böyle anlara bağlılık yaşıyor insan. Kendine özel bir keyif anı yaratmışsın ve o an gelmiş gibi… Oldum olası keyif severim. Ali Bey biraz kendi takılsın anne nefes alsın anı. Bazen müsaade ediyor, bazen etmiyor.

Sonra yine bazen uyku bazen akşam hazırlığı devam işte… Arif geliyor. 18’deki erken akşam yemeğinden sonra 19’a kadar her şeyi halledip uykuya geçiyoruz. Bebeğim uyuyor ve bizim için gün tekrar başlıyor. Birer çay/kahve içip köşelerimize çekiliyoruz. Maç/kitap/film… Belki biraz oksijen. Arkadaş varsa iki lafın belini kırma… Mütemadiyen yazmak… Erken uyku…

Ve yine gün doğuyor. Günler böyle geçiyor. Tabi bu sıradan bir günümüz. Yoksa anneanne, teyzenin geldiği daha bol molalı günlerimiz oluyor. Ziyaretçili, şenlikli, bazense hüzünlü günlerimiz oluyor. Ateşli uykusuz gecelerimiz, bazen ameliyathane kapısında heyecanlı bekleyişlerimiz…

Günler, haftalar böyle geçiyor. Hatta mevsimler geçiyor, biz pencereden seyrediyoruz. Geldiğimizde sonbahardı, bir yılbaşı geçirdik, yeni yılın ilk karını gördük burada. Elimizi bile sürmeden kar kalktı, biz hala buradayız. Geldiğimizden beri Ali büyüdü, boyu uzadı. Neredeyse konuşmaya başlayacak. Bugün tam 69 gün oldu. Biliyorum daha çok uzun zaman var… Daha çok mevsimler dönecek bu pencerede… 

BNÇ

22 Ocak 2015 Perşembe

UYKUSUZ ANNE

Uyuyamıyorum. Belden aşağım ile üstünü ayırmak istiyorum. Çünkü bacaklarım tuhaf şekilde rahatsız. Hani sanki şu huzursuz bacak sendromu dedikleri şey var ya öyle bir şey gibi…

Bacağım rahatsız, uyuyamadıkça sesler dayanılmaz, loş ışık ise delirmeye geri sayım gibi sanki. Bir nevi işkence hali. Ali’nin yanımda olması nedeniyle de bir kasılma hali. Kablosu dolanmasın, uyanmasın endişeleri.

Saat 04.01… gözümü bile kırpmadım.

Ruh halim de bunu istiyor gibi… Uyumamak istiyorum. Gülmemek. Hatta konuşmamak kimseyle. Giderek daha çok susmak.  Gittikçe içe dönmek. Ruhum bana bunu yapmaya çalışıyor. Bende gönüllü gidiyorum.

Hiç kimse ellemesin beni, kimseler yardım etmesin. İçime içime ağlayayım istiyorum. Yalnız olmak istiyorum. Tek açlığım her türlü yiyecek ve kitaplara. Okuyup okuyup susarak iyileşmek istiyorum. Başka çarem yok. Hiçbir söz iyi gelmiyor.

Sözler beni insanların anlayamayacağı kadar çok üzüyor. Olmadık cümleler burnumu sızlatıyor. Başka bir şey yapamıyorum. Eskisi gibi, ruhumun bildiği gibi gidemiyorum. O kapıyı çarpıp gidememek bazen o kadar zorluyor ki insanı. Her şeyi unutuyor, gerektiğinde her şeyi yutuyorsun sırf o var diye.  Ağız dolusu lafın varken susuyorsun. Çünkü söylemek gitmeyi gerektirir. Susuyorsun.

Gün doğacak birazdan. Ben bugün de uzun uzun susmayı planlıyorum.

Herkese günaydın…


BNÇ

20 Ocak 2015 Salı

ÖZELEŞTİRİ


Yeni hayatımda çok fazla sorgular çok fazla düşünür oldum. Tabi vaktim de bol sayılır. Çok şey öğrendiğim kesin. Ama gün geçmiyor ki arkadaşlık, dostluk üzerine öğreniyorum, düşünüyorum. Meğer ne çok dost biriktirmişim diyorum ama bir yandan da ne kadar eksikmişim.

Herkesin hayatında zor anları, zor günleri var mutlaka. Çocuğunun hayatıyla sınanmak en üst seviyede olsa da üzüntünün küçüğü büyüğü pek yok. Daha doğrusu arkadaşlarının yanında olmak için acı skalasında illaki ileri seviyelerde yer almasına gerek yok.

Bakıyorum da etrafımızdaki nerdeyse herkesin hayatının yakınından uzağından geçmiş bu hastalık. Ama fark etmek ve üzerinde konuşmak için başıma mı gelmeliymiş. Tabiki bir yeri gelme durumu var konuşmak için ama kim bilir belki daha çok bakmalı daha çok görmeliymiş insan. Daha duyarlı olmalı, daha çok hayatlarını bilmeliymişiz arkadaşlarımızın.

Bilmiyormuşuz, duymamışız, görmemişiz. Bazen söylemiş anlamamışız. Ya da hiç sormamışız. Bildiğimizde de meğerse “mış” gibi yapmışız. Kötü niyet yok mutlaka. Hayat artık böyle.  Sosyal medya saolsun, birbirimizin gittiği restoranları, konserleri biliyoruz ama birçok şeyi atlıyoruz bu  “ileri” iletişim dünyasında.

Oysa unuttuğumuz, şahane duygular varmış. Whatsup’dan mesaj yerine eline bir kahve alıp 5 dakika uğramalıymış insan hastanedeki arkadaşına/eşine/dostuna/akrabasına, her ne sebeple orada olursa olsun. Bir peynirli börek ile kahvaltı saatinde gittiğinde ne derdi olursa olsun güldürebilirmişsin bir insanı. Evde bir kek yapıp götürmek şahane bir fikirmiş mesela. Bir oyuncakla çocuğu güldürürken, bir kitapla bir çikolatayla annesini de güldürebilirmişsin. O anda sana küçük gelen her şey onlar için anlamlı olabilirmiş.

Bunları arkadaşlarım bana yaşattığı için rahatlıkla sayıyorum. Daha fazlalarını, nicelerini sayabilirim ama birini anlatsam birinin hatırı kalır. Hepsi iyi ki var. 

Tabi benim çıkış noktam hastane olduğu için örneklerim bu taraftan. Ancak her dertte tasada yanında olmalı insan sevdiklerinin. Bizimki gibi bir durumda mutlaka olunuyor tabiî ki ama benim kastettiğim bu kadar ağır olmasa da yaşanan yapılmalı bu incelikler. Fark etmek için başına böyle bir durumun gelmesini beklemeden…

Şüphesiz hayat daha güzel olacak.

BNÇ


14 Ocak 2015 Çarşamba

"KAFAMDA BİR TUHAFLIK" VAR!

Kafamda bir tuhaflık var… 

Evet, Orhan Pamuk’un son kitabının ismi. Şu anda da onu okuyorum. Konusuyla yakından uzaktan bir ortak noktam olmamakla birlikte, isminde adeta kendimi buluyorum. 


Çünkü benimde kafamda bir tuhaflık var. Yaşadığım dönem sebebiyle anlaşılabilir tabi ama ben sebebinden çok çözümünü bulmak istiyorum.

Adlandıramadığım tuhaflığım şöyle: Hastanede kendimi gereğinden fazla iyi hissediyorum. Hatta kafa dağıtayım diye dışarı çıktığımda nasıl mutsuz, keyifsiz dönüyorum anlatamam. Boğazda balık veya en sevdiğim kafede bir tatlı, beni şurada odamda şu an olduğu gibi Ali’yi uyutup kahvemi içip bir şeyler okumak veya yazmak kadar tatmin etmiyor. Tamam, çok uzun süredir buradayım ama burayı bu kadar “yuva” bellemenin psikolojik bir çözümlemesi olmalı.

Daha tuhaf olanını söyleyeyim. Eve gitmek istemiyorum. Şu 2 ayda 2 kere toplasam 3 saat evde bulundum. Hele sonuncu gittiğimde öyle soğuk ve uzak geldi ki… Hem fiziki anlamda hem duygu anlamında soğuktu. Ali’nin odası boştu. Evdeki son anılarım pek hoş değildi. İyi hissetmedim ve özlemediğimi fark ettim.

Hastanede yine tuhaf bir şekilde düzen kurduğumu farkettim. Daha önce de bahsettiğim gibi az eşya, küçük hayat mutluyum sanki. Doktorlar, hemşireler yanı başımızda. Bundan mıdır bu kadar güvende hissetmem acaba!

Sanki kendime yeni bir hayat kurmuşum da eskisini istemiyor gibi hissediyorum. Bu konuyu bugün bu kadar düşünme nedenim ise doktorumuz haftaya Çarşamba 2 haftalık bir ara verebileceğimizi söyledi. Bende kendimi ne yapacağımı bilmez halde buldum. Sevineceğime kafam karıştı. Korkular, endişeler sardı. Düşünüp duruyorum.Neden böyleyim acaba?!

BNÇ

12 Ocak 2015 Pazartesi

HASTANEDEKİ İLK GÜN

18.11.2014


Bugün hastaneye yattık. Kendimi rüyada, boşlukta hissediyorum. Sadece yapılması gerekenleri yapıyorum. Bir robot gibi… Ara ara dünyaya dönüp çılgınlar gibi ağlıyorum, sonra yine yapılması gerekenlere dönüyorum. İnsanlar geliyor, arıyor. Ben diyecek bir şey bulamıyorum. Onlar da… Telefonları açmıyorum. Sözler anlamsız, kelimelerin içi boş. Geçmiş olsunlar, geçecek’ler, güzel dilekler.

Annem bugün ben ağlarken, bak hepimiz bütün aile yanınızdayız dedi. İçimden geçeni dayanamayarak söyledim: “Ben hiçbirinizi istemiyorum. Sadece “onu” istiyorum.”

Hissettiklerim tarifsiz, korkum sonsuz. Bir kez Ali’nin doğumunda bu duyguya benzer bir duygu hissettiğimi hatırlıyorum. Kendimi yeteriz hissetmiş, ya bakamazsam diye çok korkmuştum. Kaybetme korkusu ile kendinden başka birine bu derece bağlılığın verdiği bir özgürlük duygusundan uzaklaşma hissi çok huzursuz etmişti beni. Şimdi o kaybetme korkusunun en korkunç hali gelip yerleşti. Hem de içi boş korku değil, sapasağlam gerekçesiyle bir korku.

Öyle bir korku ki, isyan dahi edemiyorum. Bir şey dersem ya daha kötüsü olursa diye. İnanan bir insan olarak, ağzımdan çıkacak kelimelerden, günah işlemekten korkuyorum.

Çok tuhaf ama bu durumda bile insan galiba önce kendini düşünüyor. Çünkü mütemadiyen “ne yaparım” sorusunu soruyorum. Ben ne olurum, nasıl olurum bundan sonra…

Vardığım ve rahatladığım nokta; sanırım anneliğim sınanıyor. Bakalım böyle bir durumda nasıl bir anne, nasıl bir insan olacağım ben diye belkide… Bu düşünce iyi geliyor.

Ben bu sınavı kabul ediyorum, varım yani… Vazgeçmeyeceğim. Bu durumda da elimden geldiğince iyi bir anne olacağım. Benim üzerime düşen ne varsa yapacağım. Çıkarmam gereken bütün dersleri çıkaracağım. “Mesajları”  alacağım. Sağlıkla evimize dönmek için kendi elimden gelen her şeyi yapacağım.  İyi olacağım, iyi olacak.


BNÇ

7 Ocak 2015 Çarşamba

MAVİ KOD!


Geçenlerde 2 yan odamızda genç bir kadın vefat etti. Burası onkoloji katı, sıkça bir şeyler oluyor. Mavi kod anonsu duyunca kapıyı bacayı kapatıp odama giriyorum. O gün anonsta bizim kat ve blok adı da verilince içim cız etti. Gerçekten tuhaf ama komşunuz ölmüş gibi hissediyorsunuz. Gerçekten tarif etmem imkansız, çünkü bunlar burada yeni öğrendiğim duygular. Eskiden, günlük hayattayken duyduğum, üzüldüğüm ama sıradan, hayatın içinden olaylar. Meğer hiçbir şey anlamıyor, üzülmüyormuşum. 

Kadın 35 yaşındaydı. 1,5 yaşında oğlunu bırakıp gitti. İsmi lazım değil, bu beter hastalıktan. Annesi ile babası belki 20-25 gün kapıdaki sandalyede beklediler. Ne beklediklerini bilip, kendilerine bile söylemeyerek. Bundan 1 hafta önce çıkamaz denilen yoğun bakımdan onu çıkartan ailesinin umuduydu muhtemelen. Ama maalesef bir yere kadar yetti .

Ben kendi durumumu unutup çok ağladım. Ya da bilmiyorum belki de kendime ağlamışımdır. Belki de kadının yaşı ve 1.5 yaşındaki oğlu nedeniyle daha kolay yerine koydum kendimi. Bilmiyorum. Ama çok ağladım. O genç kadına ağladım. Donuk gözlerle karısını odadan çıkartmak için kalan kocasına ağladım. Annesine ağladım. Yaş fark etmez hepsi evlat. Sonra en çok da o 1.5 yaşındaki oğlana ağladım. Annesini hiç hatırlamayacak, hiç tanımayacak. 

Tuhaf olan, o büyüdüğünde annesinin hayata veda ettiği o an, yaşıtı başka bir çocuğa annesinin verdiği anı defterinde anlatılmış olacak…

BNÇ

5 Ocak 2015 Pazartesi

İLK 33 GÜN...


Günlük rutin yazıların dışında süreç hakkında bilgi veren yazılar da yazacağım. Çünkü benzer tecrübeleri yaşayanlar açısından karşılaştırmak önem taşıyabilir. İyi bir hastanede, iyi bir doktorla doğru bir yolda gittiğimize inanıyorum. Hep tekrarladığım gibi her hasta, her tedavi, her doktor farklı olabilir, aksi yanlış olmak zorunda değildir ancak yine de ailelerin bilgi sahibi olup sorgulamasında sakınca yoktur diye düşünüyorum.

Hastalığın teşhis aşaması bizim için en sancılı aşamaydı diyebilirim. Ali’nin boyun bölgesinde çokça şişmiş lenf bezesi bulunuyordu. El muayenesinde ve gözle de teşhis edilebiliyordu. Ayrıca kol altında büyükçe bir beze daha vardı. Daha fazlası olup olmadığını teşhis etmek amacıyla ultrason ve tomografi çekildi. Lenflerin olduğu alanlarda başka bezeler arandı. Ayrıca enfeksiyondan da şişebildiği için birçok test yapıldı. Bu süreçte herhangi bir enfeksiyonun pozitif çıkması için resmen dua ettik.

Tam kan sayımları yapıldı. Lenfomayı işaret edecek Ürik Asit ve LDH gibi değerlerin yüksekliği arandı, yoktu. Kanda başka bir belirti yoktu. Hatta ultrason ve tomografide de başka beze görülmemişti.

Biyopsiye kadar olan tanı yöntemlerinde hastalık seçilemezken, ateş, halsizlik vs... gibi bulgular da yoktu. Kanser durumunda büyüme gösteren karaciğer ve dalak da büyümemişti. İlk günlerde doktorumuz yüksek ihtimalle lösemi olmadığını, hatta ürik asit ve LDH yükselmediği için lenfoma fikrinden de uzaklaşabileceğimizi belirtmişti. Ancak günler geçtikçe enfeksiyon testleri negatif çıktıkça moral bozuluyordu. Aslında sırada normal şartlarda kemik iliği alımı vardı ama lösemi den uzaklaşıldığı için hocamız direk biyopsi önerdi. Hatta Pet-CT ile evresine bakılmalıydı ama biyopsiden belki bir şey çıkmaz umuduyla çocuğu boşuna radyasyona sokmayalım dendi.

Özetle biyopsiden Non-hodgkin T hücreli bir lenfoma tanısı çıktı ve dünyamız o gün yıkıldı. En azından o gün öyle hissediyordum. Hastaneye yatışımız gerçekleşti ve hemen geriye dönük yapmayalım denilen bütün aşamalardan geçmek durumunda kaldık.  T hücreli hem kötü hem uzun süreli tedavisi olan bir türdü. 3 yıl sürecekti macera. T hücreli olduğu için % 50 -60 gibi bir şansımız olduğu söylendi.

Bu arada çok hızlı bir şekilde Ali’nin bezeleri çoğaldı. Fazla büyük ve çok sayıda olduğu söylendi. Göğüs boşluğunda ve kasıklarında da başlamıştı. Çok hızlı, agresif büyüyen bir hastalıktı. Evreleme sonucunda 3. evre olduğu tespit edildi.

Bu çeşit lenfomanın bu kadar küçük bir bebekte görülmesinin nadirliğinden bahsettiler. Kemoterapiye cevap vermesinin yanı sıra, ilaçların yan etkileri ve organların bu ilaçları kaldırabilmesi de olası sorunlar içindeydi.

Bir sonraki aşama olan kemik iliği alındıktan sonra bir bomba daha düştü. İlk başta bize dağlar kadar uzak olan lösemi artık yanıbaşımızdaydı. Lenfomaya alışmaya çalışırken sadece küçüklüğümde Türk filmlerinden ismine aşina olduğum o amansız lösemi % 50 oranıyla oğlumun kanındaydı. İkinci yıkımdı.

Orta riskli hasta grubundaydık ama bir ayın sonunda kemoterapi sonuç vermezse yüksek risk grubuna geçecektik. Yani daha ağır ilaçlar alıp kemik iliği için başvuru yapılması gerekebilirdi.  Lösemiyle birlikte evre 4. aşamaya geçti. Hastalığımız artık ALL Lösemi hatta üzerine tuz biber daha tehlikeli olan bir alt çeşidiydi.

Bu şekilde iyisi, kötüsü yüzlerce ihtimal ile yola çıktık. Hala daha birçoğu önümüzde. Bu hastalıkta hiçbir şeyin garantisi yok. Yaşayanlar bilir, kemoterapinin ilk 33 günü çok önemlidir. Şu anda biz o 33 günü atlattık ve kemik iliğinde % 2’lere kadar gerileme mevcut, yani tıp jargonuyla remisyona girdik. Dolayısı ile şimdilik ilik bankasına başvuru veya yüksek risk tedavisine gerek görülmedi, şükür ki yan etkiler anlamında, metabolik sorunlar anlamında da fena değildik. Ama daha yol uzun…

Yolun bu aşamasında çıkardığım birkaç ders ve notum var:

Birincisi, doktorlar bizlere her şeyi söylemek zorunda hissediyorlar ve olacak/olmayacak bütün ihtimalleri sıralıyorlar. Bu nedenle tüm söylenenleri sizin çocuğunuz için söylediğini düşünerek dinlememenizi öneririm. En azından bilgi olarak alın ama ihtimallere üzülmek için henüz çok erken.

İkincisi, doktora güvenmek ve inanmak insanın içini bir nebze ferahlatıyor. Ama bu doktorunuzu sorgulamayacağınız anlamına gelmiyor. Güven aşamasına gelene kadar en azından 2 uzman doktordan daha görüş almak önemli.  Yine de anladığım kadarıyla konu kanser olunca teşhis laboratuvar tarafından onaylandıktan sonra doktorun kralına da gitseniz teşhis değişemiyor. Bu nedenle teşhisten şüpheniz varsa en fazla bu konuda en iyi olduğu söylenen Çapa Tıp Fakültesi’ne gönderip biyopsi sonucunu teyit edebilirsiniz.

Üçüncüsü,  özellikle ilk günler doktorunuz dışında herkese kulak kapatmak. Herkesin bu hastalık hakkında duyduğu birkaç cümle var. Şüphesiz iyi niyetle gerçekleşen bu durum ailenin zaten karışık olan kafasını daha bulanık hale getirebiliyor.

Sonuncusu da;  bu mucizeler hastalığı. Doktorların aksine rakamların önemsiz olduğunu düşünüyorum. Çünkü %5 şansı olan biri yaşayabilirken, % 90 şansı olan biri hayatını kaybedebiliyor. Bunları gözümle görüyorum. Bu yüzden bırakın rakamlarla doktorlar uğraşsın, siz her şeyin iyi olacağına inanın yeter!


BNÇ





2 Ocak 2015 Cuma

SADE HAYAT

30.12.2014

Burada pek çok fark ettiğim şey arasında öyle bir şey var ki, hayatın anlamını bulmaya yol gösterici sanki. Küçük metrekarelerde hayatın nasıl daha anlamlı olduğunu, hayatı basitleştirmenin ne çok şey kazandırdığını fark ettim. 

45 gündür, 20-25 metrekare bir oda da 3 kişi yaşıyoruz. Burada günümüzü geçiriyor, yemek yiyor, oyun oynuyor, tedavi oluyor, uyuyoruz. Kıyafetlerimiz sayılı, buzdolabımız mini ötesi. Anlayacağınız fazla hiçbir şeye yer yok. Gazete bile okunduktan sonra kalabalık gözükmesin diye ve tabi hijyen açısından gönderiliyor. Benim birkaç dergi ve kitabım bile herkese fazlalık görünüyor. Öyle bir sadelik yani… Sadece hayati, gerçekten lazımlar var.

Hani sakladığımız onlarca, yüzlerce eşya, ıvır zıvır var ya hiçbir zaman lazım olmayacak onlar. Artık eminim. Çünkü burada bir çorba kasesi gerektiğinde bir fincana koyup içebilme pratikliğini öğrendim. Fazla oyuncağa gerek yokmuş, şırıngaya su koysan oyuncak olurmuş. Hayat az eşyayla daha kolay, vaktin daha bolmuş.

“Kalabalık” evlerde “kalabalık” hayatlarda kimseler fırsat bulamazken mola vermeye, biz oğlumla 45 gündür moladayız. Zamanı durdurduk. Hayatımız sade, biz sade. Birlikte duruyoruz, birlikte uyuyor, birbirimize bakıyoruz.

Hastane odasında yılın ilk karını seyrediyoruz. Başka hiçbir işimiz yok bu andan başka…


BNÇ

1 Ocak 2015 Perşembe

Hastalığı Nasıl Farkettik?

Yeni yılın ilk gününde hikayenin başından başlayalım.

Bu kadar umut dolu bir günde bunlar anlatılır mı diyenler olabilir. Ama bence tam da bugün anlatılır. Çünkü bu bir umut hikayesi aslında. Merak etmeyin hepsini bir kerede anlatmayacağım. Ama nasıl fark ettiğimiz önemli bir konu. Anlatmak istiyorum çünkü biliyorum beni üzmemek için sormayan veya kendi hikayesi için merak eden çok kişi var.

5 Kasım akşamı koltukta babasıyla oyun oynayan Ali birdenbire ters bir şekilde yere düştü ve kafasını yere çarptı. Öyle bir ses çıktı ki, mutfaktan koşarak geldim. Her çocuk düşer, ağlar, bazen çok ağlar, sonra susar, fiziksel bir kontrol yaparsınız, en basit bilgilerle bir süre uyutmazsınız. Ama bu sanki normal bir düşüş değildi. Elimizde bir yerinde bir şey var mı diye bakarken boynunda bir şişlik fark ettik. Hemen acile koştuk. Çocuk doktorumuzun da olduğu Maslak’taki hastaneye geldik hemen. O gece hayatımın sonu gibi hissetmiş, nefes alamamıştım. Çok erkenmiş bu hisler için meğerse...

Bu durumda hastaneye geldiğinizde öncelikle boyun kırığı, beyin kanaması gibi temel travma araştırmalarını yapıyorlar. Gereksiz bin tane radyasyon alacağı işlemden geçiyor. O an bunları düşünmedik tabi. Her şey yolundaydı ancak boynundaki şişliğin nedeni bulunamadı. Hatta aynısından öbür tarafta da olduğu tespit edildi. İki tarafta da olması ise bunun bu düşme nedeniyle olmadığını gösteriyordu.  Asla fark etmemiştim ama zaten söylendiğine göre çok yenilerdi.

Ertesi gün görmesi için bir çocuk onkoloji uzmanına randevu yazıldı ve süreç başladı.

O gece ki soru işareti ve yaşadığım boşluğu kelimelerle tarif etmem gerçekten imkansız. Şimdi ise iyi ki o gece düşmüş diyorum. Kimbilir belki de ne zaman fark edecektim. Bazen neyin bizim için iyi olduğunu gerçekten bilemeyeceğimizi öğreten bir tokat gibi oldu bu…


BNÇ