SON DURUM… YENİ DÖNEM... RADYOTERAPİ…

Toplamda 3 yılı bulacak olan tedavimizin 8 aydan fazlasını geride bıraktık. Kış, ilkbahar geçti, yaz geçiyor, yeni yıl geçti, bayram geçti,  200 güne varan bir süreyi belirli aralıklarla hastanede geçirdik. Hala daha da geçiriyoruz. Son yatıştan bu yana 50 gün oldu. Neresi olsa benimsersin. Benimsedik, sahiplendik, ev bildik. Hastalar komşumuz, hemşireler, hastabakıcılar arkadaşımız oldu. Evimizi bile unuttuk. Tedavinin en yoğun zamanlarını bu şekilde tamamladık.

Şimdi yepyeni başka bir evre başlıyor. Radyoterapi. Adı bile tüylerimi diken diken eden.  Baştan beri en korktuğum. Radyoterapi, 3 yaşından küçük çocuklar için önerilmeyen bir tedavi yöntemi olmasına rağmen T hücreli ALL teşhisimizden dolayı doktorumuz tarafından yapılması zorunlu olduğuna karar verildi. Bu konuda söz,  bu alanda uzmanlaşmış radyasyon onkoloğunda. Tedaviyi reddetme hakkımızın saklı olduğunu söylese de önermediğini ekledi. Bende böyle bir şeyi göze alamayacağımı belirttim.

Başına gelenler, bilgi sahibi olmak isteyenler için bahsetmek istiyorum zira ben bu konuda yazılı hiçbir örnek/bilgi bulamamanın eksikliğini yaşıyorum.

Kemik iliğinden temizlenmiş kanser hücrelerimizin beyin, sinir sistemi ve üreme organlarına yerleşerek, yeniden faaliyete geçmeye çalışmalarını önlemek için radyoterapi yapılması gerekiyor.

Tümörlü kanser türlerinde direk tümör odaklı radyoterapi verilirken, lösemi söz konusu olunca beyine ışınlama yapılıyor. Çünkü kanser hücreleri omurilikteki beyin sıvısında saklanabiliyormuş. Zaten üredikleri yer burası. Ayrıca lösemi tekrarlamasa bile beyin ve erkek çocuklarda üreme organları en riskli bölgeler olarak adlandırılıyor. Alınan kemoterapiler beyne yeterli düzeyde ulaşmadığından protokolün belirlediği zamanlarda anestezi altında beyine belden iğne ile kemoterapi ilacı göndererek koruma yapılıyordu. Işınlama da bunun bir parçası. Beyni olası tehlikeden korumak için yapılması gerekiyor.

Radyoterapi, Ali kadar küçük çocuklarda çok tercih edilmese de çeşidi nedeniyle zorunluysa veya beyin tümörü varsa yapılmak zorunda kalınabiliyormuş. Çok örnek var mı derseniz yok. Bu nedenle olumsuz yan etkileri açısından istatistiki bilgi vermeleri pek mümkün olmuyor. Olası zararlar var mı? Var. Sonuçta almasa da olası zararlar var. Bu nedenle kendimi bu kararı verecek güçte hissetmiyor ve teslim oluyorum.

Ama ben bu olasılıklara girip ne kimsenin ne de kendi tadımı kaçırmak istemiyorum. Zira Ali bunu da atlatacak hiçbir etki almadan. Zaten bu riskler göz önüne alınarak dozlar milimetrik ayarlanıyormuş. Verilebilecek en düşük doz verilecekmiş. Toplam doz üzerinden yapılan hesaplamaya göre 10 gün boyunca alacak. Hafta sonları hariç 2 hafta sürecek. Kıpırdamaması gerektiği için her gün anestezi altında alacak. Anestezi alacağı için her gün 5-6 saat açlık gerekecek. Yani yine yeni bir mücadele etabında birlikteyiz. Ama benim küçük Super Mario’m  puanları toplayıp bu oyunu da bitirecek.:)

Yarın ön hazırlık olarak yine anestezi altında kafası için hazırlanacak plastik bir nevi şapka için kalıp alacaklar, sonra da tomografi çekilecek. Sabah 7’de kahvaltı edip, 13.00’e kadar aç kalması lazım. İşlemler bitince 14.00 gibi acıkmış bir şekilde uyanacak ve sonra bütün hafta sonu özgürüz. Kemoterapi yok, kablo yok, anestezi yok. Ablaları gelip en fazla ateş, tansiyon falan bakacaklar. Bizde keyif yapacağız. Pazartesi kan değerleri ve her şey yolundaysa da seanslar başlayacak. 

Dualarınızı eksik etmeyin.

sevgiler,

BNÇ

SADECE ANNELERİN VE TEYZELERİN ANLAYACAĞI BİR YAZI :)

Şimdi uyuyorsun. Bense seni seyrediyorum. Sen benim için dünyanın en tatlı bebeğisin.

Birini uyurken seyretmek bu kadar keyifli olabilir mi? Kim gülümsetir ki beni böyle? Kim, hangi an huzur verebilir bu kadar?

Saçlarına, ellerine, tombiş parmaklarının belli olduğu çoraplarına dokunmak ve uyanır diye dokunamamak arasında gidip gelmek… Yaklaştıkça mis gibi kokusunu duyup daha çok sevmek… Bütün bunlar aşk gibi…

Meğer gerçek aşk gerçekten varmış ve sonsuz aşk buymuş. Hiçbiri abartı veya anneliği gereksiz kutsamak değilmiş.

Seni seyrediyorum. Uyurken yanakların daha tombiş görünüyor. Emziğini uykuda bile hızlı hareketlerle emiyorsun, daha da sevimli oluyorsun. Baban gibi uyuyorsun. Bacağını atacak bir yer ararken her seferinde bir yastık koymamla rahat edip devam ediyorsun.

Bazen gözlerini hiç açmadan kalkıp “fuu” diyerek su istiyorsun emziğini çıkarıp hazır bekleyerek. Hemen başucuna hazırladığım sudan kana kana içerek emziğini takıp yeniden devriliyorsun yastığına.

Ağzındaki emziğin yetmiyor, elinde de bazen 1, bazen 2 taneyle oynuyorsun bütün gece. Yatağın içinde kaybedip el yordamı arıyorsun. Yanında olduğumda bulup tutuşturuyorum eline ama zaten derin uykuya geçinde ağzındaki dahil bırakıyorsun hepsini. Biliyorum daha hızlı uyuyorsun diye ben alıştırdım seni buna, ama hiç pişman değilim.

Nedenini anlayamadığım bir şekilde, tüm bebekler gibi yatakta enine yatmayı seviyorsun. Bu yüzden yanında yattığım gecelerde beni fena tekmeliyorsun.

Bazen uyanmanı bile göze alıp çoraplarını çıkarıp ayaklarına bakıp gülüyorum kendi kendime. Aptal aşıklık gibi bir şey.  Hani aşık olunca bambaşka biri olursun ya bende seninle bambaşka biri oluyorum.

Hele sabahları… Erkenden uyanıp beni de uyandırmak için türlü numaralar yapıyorsun. Bende daha fazla şirinlik yap diye uyuyor numarası yapıyorum. En sonunda burnunu burnuma dayayıp koca gözlerinle bana bakınca bende dayanamayıp oyununa katılıyorum. Beni güldürmeye çalışan halini görünce gün böyle başlıyor işte…

İtiraf ediyorum;

Çocuk anne aşkı üzerine yazılıp çizilen her şeyi abartı buldum hep, çocuğuyla ilgili konuşurken “mamamızı yedik, babamız geldi” şeklinde konuşan anneler hakkında da ayıp şeyler düşündüğüm, atmış tutmuşluğum vardır. Şimdi hepsi için özür diliyorum. Bunların kaçınılmaz son olduğunu bilemedim. İnsanın içinde olmasa da bir yerlerden çıkıyormuş ya da bebiş yanında getiriyormuş, affedin! Şimdi hepsini bende yapıyorum. Sizde beni rahat rahat ayıplayın, ödeşelimJ

YAŞASIN YEMEK YEMEK!

Ali bir süre kemoterapinin yanı sıra kortizon da kullandı. Kortizonun bir sürü çok ağır, hayatımızı zehreden yan etkilerinin yanı sıra halk arasında da bilinen iştah açma, kilo aldırma gibi yan etkileri de var.

Kötülerden hiç bahsetmeyeceğim. Gerçi iştah kısmı da pek şahane değil ama sonuç sevimli. Bir aylık kürün ortasında çıkmaya başlayan yan etkilerle yaklaşık 15 günde 3 kiloya yakın kilo aldı. Bu kadar küçük bir çocuk için inanılmaz bir kilo. Hatırlayın ilk doğduklarında ayda 1 kilo alırlarsa şahane idi.

Tabi bu kiloyu öyle boş boş şişmeye almadı. Maşallah öyle bir iştahı oldu ki, zayıf çocuk anneleri hemen “ay ne güzel” deyiverir. Artık Ali’nin en sevdiği kelime “MaMMaaa”!

Abartı yok, kahvaltı ediyor; tereyağlı peynirli 2 yumurta. Yanına 2 küçük kutu günlük süt. Bitiyor, ben mutfağa gidiyorum tabakları bırakıyorum. Geliyorum “MaMMaaa”…

Artık o andan sonra mutfaktan çıkmak mümkün değil. 24 saate varan bir açlık ile karşı karşıyayız. Bazen böyle başka ne versem diye dolaba baktığım oluyor. Zira doyurmak hiç kolay değil. Bir de üstüne üstlük şeker ve tuz yasağı var. Hadi şeker zaten yemiyor ama eline bir kaşar peynir tutuşturamıyorsun tuz yüzünden.

Evin yemeğinden de yiyemiyor bu nedenle haliyle. Vallahi bir süre sonra o bizimkilerden değil,  biz onunkilerden yemeye başladık. Yoksa hem ona kaç öğün hem bize hazırlamak mümkün değildi.

Bide bu kadar açlığa yemek seçiyor haylaz. Zaten bu dönem ile ilgili hastanede dolanan efsaneler vardı. Bizde eklenmiş olduk. Efendim çocuğun biri gece uyanmış da dolma diye ağlamış, o saatte hastanede dolma yapmışlar. Acıktı mı aynı anda 9 yumurta yiyen varmış falan filan…

İlk seferde bize hiçbir şey olmadığı için bana efsane görünmüş ama meğer abartısız gerçekmiş. Kesin azı yok fazlası vardır. Bunu gece 04.00'te uyanıp anne mama diye ağlayan çocuğumun niyetinin ciddi olduğunu görünce anladım. 

Her şeyi de yemiyor. Köfte, pilav, tereyağlı yumurta en garantili olanlar. Henüz konuşmadığı için de deneme yanılmayla anlaşıyoruz. Yani köfte kızartıp olmadı üstüne yumurta yaptığım oldu mesela. Tabi gece yarısı olduğunu belirtmeme gerek yok.

Bir gün hastanede de başımıza geldi ve efsane kadroya dahil olduk. Gecenin bir yarısı kıyametler koptu. Mutfağı açtırıp yumurta yaptırdık. Bir de “MaMMaaa” haykırışı ile başlayan sürecin bir bekleme payı yok. Gelene kadar ağlıyor. Yemeği gördüğü anda ise sevincinden oynayacak gibi. Mama diye ağladığı videoları koyardım ama oldukça acıklı.

İlk günler böyle geçti, ilacın dozu arttıkça karbonhidrat ihtiyacımız arttı ve tek aşkımız pilav oldu. Pilav direk şeker olduğundan pek memnun değiliz tabi ama yapacak bir şey yok istiyor. Görseniz şaka gibi anlar. Böyle iştahla pilav yenemez. Bir pilava hayatın hiçbir döneminde bu kadar sevinilmez. Nasıl bir histir kim bilir. 2 bardaktan pilav yapıyorum. Bitiyor bir günde. Şaka değil. Hadi besin olsun diye tereyağ, et suyu sıkıştırıyorum. Hastaneye gelince mutfaktan pilav taşındığı yetmiyormuş gibi annemler de her gün porsiyonlanmış 5-6 kase pilavı taşıyorlar. Zira hastane pilavını elinin tersiyle itebiliyor. Bir de böyle gurme bir tarafımız var. Yani tuhaf tabi, “yese bir dert yemese bir dert” bizimki.  

Bayağı bayağı ne yapsak ne yedirsek diye bir dert var. Bazen öyle tatlı ağlıyor ki. Nedenini düşündükçe gülsem mi ağlasam mı bilemiyorum. Güldüğüm de olmuyor değil ama sinir krizi şeklinde biraz. Bazı gecelerse uyanıp tutturmasın diye altını değiştirmediğim oluyor. Varın siz düşünün nelere katlanmak daha kolay.

Sonuç, topalak bir oğlum var artık benimde. Koca gözlü çocuğum oldu Japon, yanaklar balon. Bir de üstüne keltoş. Böyle esprili bahsetsem de gerçekten tuhaf bir süreç.  En azından bu sebeple olması. 

Kısa süre önce ilaç bitti, yakında her şey eskiye dönecek. Bende bütün anneler gibi elimde tabak koşturacağım ve “Yesene Çocuğummm” diye haykıracağım.

İYİ BAYRAMLAR

Gecikmiş bir bayram tebriği...Çok şükür bir sıkıntı olduğundan değil ama fırsat olmadı. Bayramı da hastanede geçirmek varmış kısmette. Bir aydır yükselmeyen değerler bayramın ilk günü yerine oturdu, kemoterapi başladı, bize de bayram oldu.

En kötü bayramımız böyle olsun inşallah.Sevgiler...