ERTELENMİŞ HAYATLAR

Çocuğuna kaç iğne batsa alışır ve onunla birlikte her seferinde nefesini tutmazsın?

Kaç ameliyat, kaç narkoz, ne kadar radyasyon gerekir bir şey hissetmemen için?

Aşı yaptırmaktan korkarken tüm bunlara alışabilir misin?

Yarınını bilmemeye, en kötü senaryoya hazırlıklı olmaya peki?

Kafanda bu senaryolarla uyuyabilir misin mesela?

Tuhaf ama uyursun. Tuhaf ama alışırsın.

Kucağında bayılttıkları yavrunu öper, elalemin kucağına teslim eder gider üstüne kahveni içersin.

Teoride damar yolu nasıl açılır?, katater,port nasıl temizlenir öğrenir, kemoterapi protokolleri, ilaç isimleri ezberlersin. Evde alt tarafı sadece bir banyo yaptırmak için bin bir zahmet portunu paketlersin. Olmadı içeri su kaçırırsan hemşire olur pansuman da yaparsın.

Bunlara bile alışırsın. Normalin olur.

O yüz ifadeni göstermeyen çirkin maskeyi öyle benimsersin ki her yerde takarsın.  Dünya umurunda olmaz, sokaklarda inadına takar sana bakanlara alaycı kibirle gülersin.

Kendi hayatını unutursun. Değiştirmek istediğin mobilyaları, gelecek misafirleri, önümüzdeki yaz tatilini, yüksel lisans yapmayı, işi gücü… Gelecek için planlar yaparken, şimdiden hangi okula yazdıracağının hesabını tutarken birden yarınını bile bilemez olursun. Planlar durur, dünyan durur, hayat durur…

Sende hayatını, hayallerini, planlarını erteler olası en büyük imtihanlardan birini yaşamaya koyulur öğrenirsin ve yavaş yavaş dönüşürsün bambaşka bir insana…

NOT: Hastanede yazdığım ve yayınlamadığım onlarca yazıdan biri. Ağır gelmiş olacak ki yayınlamamış kendime saklamışım. Ama artık ertelediklerimizi yapmaya başladığımıza göre yaşananlar hafifliyor belki de. Böyle bir merhaba demiş olayım.  

ALİ 3 YAŞINDA

                                                                                                                                                                        

Tam 3 yıl önce bugün doğdu oğlum. Ve tam 1 yıl önce çıktık hastaneden. Koskoca 1 yıl geçmiş. Eve zorla döndüğümüzü hatırlıyorum ev bellediğimiz o yerden.  

Bu nedenledir ki her Pazartesi hastane gününde biraz huzursuz, biraz hüzünlüyümdür. Hem kendi adıma hem orada hala kalanlar adına, maceraya yeni başlayanlar adına. Bu yüzden benim de bir Pazartesi sendromum var.

1 yıl boyunca aralıklarla en uzun 90 gün kaldığımız hastaneden 1 yıl önce tam bugün, Ali’nin doğum gününde çıkmak nasip olmuştu. Tedavi tam olarak bitmese de damardan alınan ağır kemolar bitmişti, radyoterapi bitmişti, allahın her günü alınan kanlar bitmişti. Haftada en fazla 1 gün ayrıldığımız serumlar bitmişti, Göğsüne takılı yaşadığımız kablolar bitmişti, Hastane yataklarında, koltuklarında uyunan /uyunamayan geceler bitmişti. Gün gelecek hastalık da tamamen bitti diyeceğiz. Buna da şükürdü.

Hayat tuhaf. İnsan kötüye bile alışıyor. Hatta mutluluğun bile bu şekilde bulunduğunu keşfettiğimi söylesem…  Hastane de çok güzel geceler, günler de geçirdik desem… tuhaf mı kaçar? 

Ama doğru. Aşkla nefret nasıl kardeş derlerse, mutlulukla mutsuzluk da öyleymiş. Biri varsa diğeri de varmış.

Çocukları hasta annelerin çocuklarını uyutup geceleri liseli gibi odadan kaçıp kıkırdamalarla çay/kahve sohbetini ve bu sohbetin tadının hiç unutulmayacak olmasını başka nasıl açıklayabiliriz ki.

Ağlarken, her şey düzelecek diyen, sizi anlayan gözleriyle yardım eli uzatan bir hemşirenin yakınlığını hangi yakınınızda bulabilirsiniz ki.

Çocuğunun ateşini düşürmek için ilaç vermenin ötesinde sabaha kadar başında bekleyip, gözünü kırpmadan vücuduna ıslak bezlerle kompres yapan, gözünde korkuyu gördüğüm hemşireye minnetimden büyük kime minnet duyabilirim ki.

Bir hastane odasına sevdiğimiz yemekleri, tatlıları taşıyan arkadaşlarımızın vefasına en çok başka ne zaman ihtiyacımız olabilir ki.

Hayatımın belki en güzel yeni yılını orada kutlamış olabilirim. Ali’nin genel durumu iyiydi. Serumunun çıkmasına da izin vermişlerdi. Bu rahat uyku demekti, Gece her dakika dolandı mı diye bakmayacaktım. Biraz aburcuburla dünyanın en güzel partisi olmuştu. 

Bu yüzden ağlayarak ayrıldık. Tedavi görmeye devam eden diğer çocuklardan, Ali’ye abla/abi, bize yoldaş olan hemşirelerden ve personelden.  Çünkü bu yaşananların içinde çokça hüzün olmakla birlikte hepsi mutluluktu. Bu hayatta yaşadığınızı anlayacağınız büyük duygular bunlar, büyük bir deneyimdi. Tabiki Allah bir daha yaşatmasın.

Zordu, çok zordu. Ama geçiyor. Bitti demeye az kaldı…

Ali bugün 3 yaşında. Hala hastaneye iğne olacağını bile bile koşarak gidiyor. Ablalarını çok seviyor. Hala gidince eve geldik diyor. Artık ilaçları saç dökmüyor. Bizde inadına kesmiyoruz.

3 yıl önce aynı hastaneden bir bebekle gelmiştik evimize. 1 yıl önce bugün de yine benzer bir duyguyla geldik.  O gün yeniden doğdu oğlum. Yeniden kavuştuk çünkü.

Bugün senin adına bir dilek diliyorum. Sadece sağlık. Bundan sonraki tüm doğum günlerinde sen istediğini dile bebeğim.

ALİ'DEN HABER VAR

Uzun zamandır bloğa yeni yazı giremedim. Sanırım olanlardan artık o kadar yoruldum ki, okumak, yazmak, üzerinde konuşmak istemediğim belki biraz yok saydığım, hafiften unuttuğum bir dönem geçirdim. Beyin yapıyor sanırım bunu. Bir süre normalmiş gibi yapmak istemiş olabilirim.

Tabi ben öyle yaparken tedavi ve Ali’nin bakımı devam ettiği için ayrı bir yoğunluğum da oldu. Bir de araya taşınma girdi. Ancak bu gece mailime giripte merak eden onlarca maili görünce yazmadan edemedim.

Herkesin merak ettiği sorunun cevabı öncelikle, Ali iyi… Genel olarak en azından. Tedavi devam ediyor. İdame tedavisindeyiz. Evdeyiz, haftada bir gün hastaneye gidiyoruz. Ama tabi yan etkilerle uğraşıyoruz. İlaçların etkileri nedeniyle yükselen karaciğer enzimleri, bozulan bağırsak floraları, 1,5 ay geçemeyen ishal, tetkikler, tetkikler… Her belirti bir yürek hoplaması.  Ama çok şükür hepsiyle mücadele ediyor.

Oldukça da büyüdü. Henüz ona anlatamıyorum tabi ama gelen her güzel dileği saklıyorum. Aklı erdiğinde okuyacağı bir anılar yığını var iyisiyle kötüsüyle. Güzel dilekler ve dualarla bugündeyiz. Sağolun. Yakında uzun uzun yazacağım. Herkese sevgiler… 

Beklenen Haber Geldi!

Beklenen haber geldi. Hem geçirdiği yorgunluk, uyku hali hem de değerlerinin bir süredir istenen düzeye ulaşmaması nedeniyle tedaviyi yarım doz alıyordu. Bu yüzden de tedavinin ve hastalığın seyri ile ilgili bazı endişeler doğmuştu ve kemik iliği aspirasyonu denilen operasyon gerçekleşmişti. 

Bu işlem belden yapılan bir iğne ile omurilikten ilik alınmasını ve içeriğindeki hücrelere bakılarak kanser hücresi aranmasını kapsıyor. Uzatmayayım, temiz çıktı… Çok şükür,  binlerce şükür.

Tabiki tedavi devam ediyor henüz sadece yarıladık süreyi ancak yoğun ilaç kullanmadığı bu dönemde bu sonuç çok önemliydi. Nihai sonuç olmasa da tedavinin iyi gittiğinin göstergesi.

Şimdiki hedef, değerlerinin yükselmesi ve ilaçlarını tam doz alarak, enfeksiyon geçirmeden kalan 1,5 yılı tamamlamak. Enfeksiyon demek, antibiyotik demek ve tedavinin duraklaması demek. Bu nedenle bu süreçte ekstra dikkatli olmaya çalışacağız. Herşeyin yeniden güzel olabileceğine dair inancımız yeniden yeşerdi.  Gün gelecek bitti de diyeceğiz.

Dualarınız, mesajlarınız, destekleriniz için çok teşekkür ederiz. Eksik olmayın. 

Sevgiler…

Sana Söz Yine Baharlar Gelecek!

Ne güzel şarkıdır…  Aklıma takıldı bu fotoğrafı görünce.

Herkes uyuyor. Benim kurma saatlerim. Eski fotoğraflara bakıyorum. Uyku yok. Sorulacaklar, endişeler, meraklar… Yorgun hissediyorum, hem de çok. Öyle uzaklardayım ki, insanlarla aramda mesafeler... Korkularımı ne anlatabiliyorum, ne anlaşılabilmeyi bekliyorum. Böyleyim bu aralar. Bazı böyle işte. Derinlerde. 

Onu iyi gördüğümde bende daha iyiyim. Ama onu böyle görmeye kalbim dayanmıyor. O kafasını koyacak yer aramasına içim çekiliyor. Biraz daha uzun uyusun diye gözünün içine bakarsın ya, ben birkaç gündür o uyudukça dakikaları sayıyorum. Rutin olmayan her şey bir endişe, bir korku nedeni. Acaba sorusu içine düşmeyegörsün. Aklından çıkmıyor cevabını alana kadar. Hastalıklı bir duruma dönüşüyor içimde bu hastalık.

Ama sabır diyorum. Biraz daha sabır…

Gün gelecek parkta başka çocukların olmadığı anı kollamayı bırakıp, daha çok arkadaşı olsun diye en kalabalık zamanda gideceğiz. Elimde dezenfektan ile salıncakları temizlemek yerine kirleneceğiz beraberce. Aynı bu resimdeki gibi güleceğiz. Sağlıkla, içten… Neden bir tek sende olduğunu anlayamadığın o maskeyi birlikte denize atacağız… Sana söz yine baharlar gelecek bebeğim. O günler de gelecek.

SON DURUM

Yazmayalı daha doğrusu yazamayalı 2 ayı geçmiş. Aslında çok uzun bir süreç ama ben bir özet geçeyim.

Son yazdığımda hastanede aldığımız ilaç tedavilerinin sonuna yaklaşmakta ve radyoterapiye hazırlanmaktaydık. 10 seans radyoterapi alıp 4 Eylül’de çıkacaktık. Son anda 2 Eylül’de çıkabileceğimiz söylendi. Yani tedavide önemli bir bölümün sonuna gelmekteydik. Hem de büyük bir tesadüfle Ali’nin doğum gününde çıkacaktık. Ailelerimiz ve buradaki ailemiz ile küçük bir kutlama organize ettik. Her şey çok güzeldi. Duygusal iniş çıkışlı süreçlerdi, bu nedenle çok anı anına paylaşamadım.

Bu şekilde idame tedavisine geçtik. İdame tedavisi, ağızdan ilaçlarla devam eden bir süreç ve aksi bir durum olmadığı sürece evden sürdürülebiliyor. Tabi her hafta kontrolümüz baki. Ama 1 yılı hastanede geçirdikten sonra haftada bir kere birkaç saati burada geçirmek bizim için sevdiklerimizi görmeye gelmek demek sadece. Aksi bir durum olmadıkça bu dönem de 1,5 yıl sürecek. Zamanla kontrol sürelerinin arası açılacak muhtemelen.

Arada 1 kez ateş nedeniyle yattık 2 gece. Bir de şimdi buradayız. Yazmaya fırsatı ancak burada bulabiliyorum. İş-güç yok, sessizlik var, zaman var.

Buradayız çünkü bir haftadır Ali de aşırı bir yorgunluk söz konusu. Günün büyük bir bölümünü uyuyarak geçiriyor ve onun dışında da aşırı bir yorgunluk hali mevcut. Öncesinde de küçük bir enfeksiyon, ateş süreci geçirdi. Onun nezle olması, ateşi çıkması sağlıklı bir çocuğunkinden oldukça farklı ve bu nedenle normalden daha fazla endişe veriyor. Sağlıklı bir çocuktaki bağışıklık sistemi onda olmadığı için vücut savaşmıyor ve ağır bir duruma geçiş çok daha kolay ve nedeni bulunamayıp tedavi edilemezse hayati tehlikeye kadar gidebiliyor. Ayrıca var olan tedavisinin sekteye uğraması var ki ayrı bir problem. Kanser ilaçları bağışıklık sistemini daha çok yok ettiği için böyle bir süreçte kesilmesi gerekiyor. Bu kadar çok bilgiyi yeni yaşayanlara bilgi olsun diye yazıyorum.

Bugün rutin kontrol için geldik ama hafta sonu boyunca Ali’nin hali bizi bir sürü teoriyle boğuşmaya sürükledi. Ne uyku ne başka bir şey kaldı. Hayat durdu birkaç gün. Başa, en başa sardık sanki. Çünkü onu hiç böyle görmedim bu süreçte. Telefonda konuşup ihtimallerle daha çok boğuşmamak için doktorumuzu da aramadım ve kontrol gününü bekledim. Bugün geldiğimizde bu durumun radyoterapiden kaynaklanan bir sendrom olabileceğini belirttiler. Yanılmıyorsam Somnolans Sendromu. Az da olsa çocuklarda görülüyormuş. 6 haftaya kadar uzayabiliyormuş. Ancak yine de bir kemik iliği aspirasyonu yapılmasına karar verildi. Türkçe’si ilikten örnek alınarak kanser ne durumda bakılacak. Yarın saat 13.00’de operasyona girecek.

Dilerim tertemiz çıkacak. Daha önceden de yapılması düşünülüyordu, bu şüphe sebep oldu ve kontrole gelmişken yatıverdik. Tuhaf ama kendimi daha güvende ve daha iyi hissediyorum burada. Ayrıca beklemektense bir aşama kaydedildiği hissiyatı var en azından.

Bu hastalık böyle. İyi derken bir şüphe darmadağın ediveriyor. Ama her seferinde olduğu gibi bu sefer de atlatacağız. Birkaç gün sürecek sancılı bekleyiş. Derin nefes alıp, birkaç gün içime dönüp nefesimi tutup bekleyeceğim. Ama inşallah güzel haberleri vereceğim herkese. Dualarınızı eksik etmeyin.

BIÇAK SIRTI

Birkaç gündür aklımda bu fotoğraf takılı kaldı.

Hikayeyi belki sosyal medyadan belki gazetelerden bilen vardır.

Olayın nerde geçtiği mühim değil. Kanser hastası 5 yaşındaki Lila, son doğum gününü kutluyor bu fotoğrafta. Kanser hastası ve bir dahaki doğum gününü göremeyeceği söyleniyor aileye. Onlar da müthiş saygı duyulacak bir irade ile çocuklarına görmeyeceği tüm özel günleri yaşatmayı amaçlayan bir gün düzenliyorlar. Hem doğum günü hem mezuniyet hem de düğün. Babası evlenme teklif ediyor ve birlikte dans ediyorlar falan, bu da o danstan bir kare. Herkesi kalbinden vuracak bu kare beni biraz hırpaladı açıkçası. Üzerine söylenecek çok fazla bir şey yok.

Sadece, bu hastalıkta umutsuzluğa yer yok. Dilerim bu doğum günü onlara bir anı olarak kalır ve her birinin gerçeğini birlikte yaşama şansları olur.

Bu hastalık bıçak sırtı. Öyle demişti doktorumuz geldiğimizde bizim için. % 50 şans. Her 2 tarafa düşmek de var. Bugün burada bir arkadaşım da biz uçurum kenarında yaşıyoruz dedi. Ne doğru.

Bir süredir kan değerleri yükselsin diye bekliyoruz. Alt değerler görünmüyor laboratuar sonucunda son enfeksiyondan beri. Yükselmemesi normal de olabilir, olmayabilir de. Neden olabilir deyince “bir şey olmayabilir” veya “hastalık geri geliyor olabilir” dedi doktor. Yine bıçak sırtı yani…

Her şey iyi gidecek diye kendini inandırıp öyle de yaşarken aklına gelen ama duymazdan geldiğin o soruları, ihtimalleri birisi dillendirince sanki ilk kez duyuyormuş gibi şoka giriyor insan. Bütün gün ikiye bölündüm. Aklımın dediğini ağzım toparlayamadı, ağzımdan çıkanı kulağım duymadı.  

Hastalığın neredeyse ortasında bir operasyondan çıktığında ayılmasını beklerken ayakucuna bıraktıkları raporda “teşhis: lösemi” yazdığını gördüğümde de aynı duyguyu yaşamıştım. Sanki ilk kez duyuyordum. Uzun süre bakakaldığımı hatırlıyorum. Yine öyle oldum. Sanki her gün aklıma gelen, her gün korktuğum şey değilmiş de söylediği…

Ama bir şey olmayacak, çıkmayacak. Biliyorum, böyle bir ihtimali ilk kez duymuyorum. Bu korkunun daha büyüklerinden geçtik çok şükür. Bundan da geçeceğiz. Laf olsun diye değil gerçekten inandığımdan söylüyorum. Siz de rahat olun diye. Dediğim gibi bu hastalıkta umutsuzluğa hiç yer yok.

Türkan Saylan boşuna dememiş. “Bu kanser denen mikrop tek başına hiçbir gücü olmayan zavallıcıktır. Kanser tek başına kimseyi öldürmez; ölümcül olması bir yalnızlık, bir çaresizlik, bir umutsuzluk, bir üzüntü, bir stres arar. Ona bu fırsatı vermesen, er ya da geç çeker gider. “

Ali’nin 2. doğum günü yaklaşıyor diye de biraz hüzünlendim sanırım.  İkinci yaşına girerken burada olacağız. Ama hayat devam ediyor ve hala şükredecek fazlasıyla şey var. Yine de kutlayacağız, güzel dilekler dileyeceğiz ve bizimki de çekecek gidecek.