İLK 33 GÜN...

Günlük rutin yazıların dışında süreç hakkında bilgi veren yazılar da yazacağım. Çünkü benzer tecrübeleri yaşayanlar açısından karşılaştırmak önem taşıyabilir. İyi bir hastanede, iyi bir doktorla doğru bir yolda gittiğimize inanıyorum. Hep tekrarladığım gibi her hasta, her tedavi, her doktor farklı olabilir, aksi yanlış olmak zorunda değildir ancak yine de ailelerin bilgi sahibi olup sorgulamasında sakınca yoktur diye düşünüyorum.

Hastalığın teşhis aşaması bizim için en sancılı aşamaydı diyebilirim. Ali’nin boyun bölgesinde çokça şişmiş lenf bezesi bulunuyordu. El muayenesinde ve gözle de teşhis edilebiliyordu. Ayrıca kol altında büyükçe bir beze daha vardı. Daha fazlası olup olmadığını teşhis etmek amacıyla ultrason ve tomografi çekildi. Lenflerin olduğu alanlarda başka bezeler arandı. Ayrıca enfeksiyondan da şişebildiği için birçok test yapıldı. Bu süreçte herhangi bir enfeksiyonun pozitif çıkması için resmen dua ettik.

Tam kan sayımları yapıldı. Lenfomayı işaret edecek Ürik Asit ve LDH gibi değerlerin yüksekliği arandı, yoktu. Kanda başka bir belirti yoktu. Hatta ultrason ve tomografide de başka beze görülmemişti.

Biyopsiye kadar olan tanı yöntemlerinde hastalık seçilemezken, ateş, halsizlik vs... gibi bulgular da yoktu. Kanser durumunda büyüme gösteren karaciğer ve dalak da büyümemişti. İlk günlerde doktorumuz yüksek ihtimalle lösemi olmadığını, hatta ürik asit ve LDH yükselmediği için lenfoma fikrinden de uzaklaşabileceğimizi belirtmişti. Ancak günler geçtikçe enfeksiyon testleri negatif çıktıkça moral bozuluyordu. Aslında sırada normal şartlarda kemik iliği alımı vardı ama lösemi den uzaklaşıldığı için hocamız direk biyopsi önerdi. Hatta Pet-CT ile evresine bakılmalıydı ama biyopsiden belki bir şey çıkmaz umuduyla çocuğu boşuna radyasyona sokmayalım dendi.

Özetle biyopsiden Non-hodgkin T hücreli bir lenfoma tanısı çıktı ve dünyamız o gün yıkıldı. En azından o gün öyle hissediyordum. Hastaneye yatışımız gerçekleşti ve hemen geriye dönük yapmayalım denilen bütün aşamalardan geçmek durumunda kaldık.  T hücreli hem kötü hem uzun süreli tedavisi olan bir türdü. 3 yıl sürecekti macera. T hücreli olduğu için % 50 -60 gibi bir şansımız olduğu söylendi.

Bu arada çok hızlı bir şekilde Ali’nin bezeleri çoğaldı. Fazla büyük ve çok sayıda olduğu söylendi. Göğüs boşluğunda ve kasıklarında da başlamıştı. Çok hızlı, agresif büyüyen bir hastalıktı. Evreleme sonucunda 3. evre olduğu tespit edildi.

Bu çeşit lenfomanın bu kadar küçük bir bebekte görülmesinin nadirliğinden bahsettiler. Kemoterapiye cevap vermesinin yanı sıra, ilaçların yan etkileri ve organların bu ilaçları kaldırabilmesi de olası sorunlar içindeydi.

Bir sonraki aşama olan kemik iliği alındıktan sonra bir bomba daha düştü. İlk başta bize dağlar kadar uzak olan lösemi artık yanıbaşımızdaydı. Lenfomaya alışmaya çalışırken sadece küçüklüğümde Türk filmlerinden ismine aşina olduğum o amansız lösemi % 50 oranıyla oğlumun kanındaydı. İkinci yıkımdı.

Orta riskli hasta grubundaydık ama bir ayın sonunda kemoterapi sonuç vermezse yüksek risk grubuna geçecektik. Yani daha ağır ilaçlar alıp kemik iliği için başvuru yapılması gerekebilirdi.  Lösemiyle birlikte evre 4. aşamaya geçti. Hastalığımız artık ALL Lösemi hatta üzerine tuz biber daha tehlikeli olan bir alt çeşidiydi.

Bu şekilde iyisi, kötüsü yüzlerce ihtimal ile yola çıktık. Hala daha birçoğu önümüzde. Bu hastalıkta hiçbir şeyin garantisi yok. Yaşayanlar bilir, kemoterapinin ilk 33 günü çok önemlidir. Şu anda biz o 33 günü atlattık ve kemik iliğinde % 2’lere kadar gerileme mevcut, yani tıp jargonuyla remisyona girdik. Dolayısı ile şimdilik ilik bankasına başvuru veya yüksek risk tedavisine gerek görülmedi, şükür ki yan etkiler anlamında, metabolik sorunlar anlamında da fena değildik. Ama daha yol uzun…

Yolun bu aşamasında çıkardığım birkaç ders ve notum var:

Birincisi, doktorlar bizlere her şeyi söylemek zorunda hissediyorlar ve olacak/olmayacak bütün ihtimalleri sıralıyorlar. Bu nedenle tüm söylenenleri sizin çocuğunuz için söylediğini düşünerek dinlememenizi öneririm. En azından bilgi olarak alın ama ihtimallere üzülmek için henüz çok erken.

İkincisi, doktora güvenmek ve inanmak insanın içini bir nebze ferahlatıyor. Ama bu doktorunuzu sorgulamayacağınız anlamına gelmiyor. Güven aşamasına gelene kadar en azından 2 uzman doktordan daha görüş almak önemli.  Yine de anladığım kadarıyla konu kanser olunca teşhis laboratuvar tarafından onaylandıktan sonra doktorun kralına da gitseniz teşhis değişemiyor. Bu nedenle teşhisten şüpheniz varsa en fazla bu konuda en iyi olduğu söylenen Çapa Tıp Fakültesi’ne gönderip biyopsi sonucunu teyit edebilirsiniz.

Üçüncüsü,  özellikle ilk günler doktorunuz dışında herkese kulak kapatmak. Herkesin bu hastalık hakkında duyduğu birkaç cümle var. Şüphesiz iyi niyetle gerçekleşen bu durum ailenin zaten karışık olan kafasını daha bulanık hale getirebiliyor.

Sonuncusu da;  bu mucizeler hastalığı. Doktorların aksine rakamların önemsiz olduğunu düşünüyorum. Çünkü %5 şansı olan biri yaşayabilirken, % 90 şansı olan biri hayatını kaybedebiliyor. Bunları gözümle görüyorum. Bu yüzden bırakın rakamlarla doktorlar uğraşsın, siz her şeyin iyi olacağına inanın yeter!

BNÇ